林靜芸
聯合整形外科診所所長
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林靜芸
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台灣失智症協會呼籲政府盡速提出「失智基本法」院版草案,十日內逾三千人連署響應。台灣失智症協會徐文俊理事長指出,雖然衛福部已公告「失智症防治照護政策綱領暨行動方案3.0」並納入長照3.0專章,但現行模式仍面臨兩大限制:行政計畫缺乏法源與位階,長照體系無法單獨承擔失智症的多元課題。
「失智症基本法」最大的功能是,確立國家責任和跨部會協調架構,並擘畫政策涵蓋範疇與定期更新檢討的承諾,將與現行法制和政策相互補強。唯有提升至法律位階,才能建立跨部會共同責任、永續推動的治理架構。
失智症有一半是仍然保留許多能力的輕度患者;我的先生林芳郁屬於中重度的情況。我照顧先生已八年,其中有三年是我一個人獨自奮鬥。很多人問我,那段照顧經驗究竟像什麼?對我而言,整個照顧歷程就像走進「侏羅紀公園」。
沒有人事先通知我:「妳要成為照顧者了。」也沒有人問過我:「妳有沒有這方面的專長?」我就這樣直接接受了這份工作。整個過程中,我經歷過暴力、迷走、譫妄等各種情況,對我來說,就像真的進入「侏羅紀公園」,再從裡面走了回來。
現在回頭看,我當然可說那是一段很值得回憶的歷程;但身為外科醫師,我的老師以前常說:「如果有哪一種治療或經驗是你不喜歡的,就把它介紹給你的敵人。」如果問我,想把這段照顧經驗傳承給誰?我還沒有任何一個敵人與我仇恨深到這種程度。回想起來,這段經歷真的非常痛苦,就像恐怖片,有血腥、有奔波、有恐慌、有挫折。
昨天我看了一位女病人,她也是照顧者。她對我說:「林醫師,我先生和您先生罹患的是同樣的疾病,他現在處於有暴力行為的狀況。」我看到她全身瘀青,告訴她:「妳要躲避,不能讓他打妳。」她回答:「不行,他每天固定在某個時間就會打人。」我問:「那妳怎麼辦?」她說,她只能拿一條毛巾鋪在身上。根據統計,老老照顧,照顧者憂鬱的機率是30%,4年死亡率是26%。
對一位醫師而言,有些問題單靠個人醫療能力無法解決的。大家都有印象的新冠病毒,政府積極介入才控制疫情。
當我還是住院醫師時,最令我們害怕的,是年輕人騎摩托車發生嚴重頭部外傷。如今,台灣頭部外傷病例已經大幅減少,甚至有人開玩笑地說,神經外科醫師都快失業了。為什麼有這樣的改變?因為國家的力量站了出來,規定騎乘摩托車必須戴安全帽。
對我而言,我最希望看到的,就是失智症基本法能夠完成立法。讓每位照顧者在面對失智症時,都有人告訴他:「你可以怎麼做、有哪些資源、遇到危險時如何保護自己。」如果國家的制度能夠站出來支持,我相信失智者與照顧者都會更加平安。
很多人以為,我們現在談的是別人的事情;其實,八十歲以上罹患失智症比率23%,每4到5位高齡者有一個。我們每個人的家中都有爺爺、奶奶、外公及外婆,這並不是別人的事情,而是每一個家庭都可能面對的事。
讓我們一起祝福,也共同努力,使失智症基本法能夠早日實現。
因為現行失智政策雖已上路,但仍缺乏法源與位階,且長照體系無法單獨承擔失智症涉及醫療、照顧、社福與跨部會協調等多元課題。 最重要的是確立國家責任與跨部會協調架構,並明定政策涵蓋範疇及定期更新檢討承諾,讓失智照護能長期、穩定且有制度地推動。 作者以自身照顧經驗形容如闖進侏羅紀公園,並提到暴力、迷走與譫妄等風險;她認為國家應像防疫與戴安全帽政策一樣介入,讓照顧者有明確資源可依循。精華 FAQ
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