2024-09-22 癌症.淋巴癌
出去玩有罪惡感！「血癌」病患、病患家人需強大身心支持
「許多病患家屬，面對家人生病，不只正常生活遭剝奪，連和朋友吃飯都有罪惡感！」中華民國血液病學會副秘書長、臺大癌醫中心醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪觀察到，白血病、淋巴癌病患不僅經濟、身心壓力容易與日俱增，家屬所承受的壓力，也常受忽視。因為家中有人生病，家屬可能連出門遊玩或和朋增聚餐，都會內疚、有罪惡感。而醫療團隊所能做的，除了同理心傾聽、陪伴，擔任引導者，讓病患和家屬可以練習彼此溝通、肯定，也是重要的。疾病可從小綿羊變身大野狼，壓力接踵而至在血液癌症的種類中，白血病、淋巴癌的型態有很多種，病程差異很大，甚至可能互相轉換。其中，以慢性淋巴性白血病（CLL）為例，這種白血病 (又俗稱「血癌」)，就和一般人所認為「得血癌，很快就會離開」不太一樣。劉家豪醫師解釋，在這類慢性白血病，或低惡性度淋巴癌的病程中，有些可以達十年以上，剛開始病情像「小綿羊」一樣，所帶來的壓力源，以慢性心理壓力為主。但等到多年後，疾病可能惡化，或進展成高惡性度淋巴癌，即所謂的「大野狼」。這時病患若需接受化療，可能產生家人照顧、相處摩擦、工作請假頻繁、經濟困境，或者親密關係、性生活消失等壓力，怨懟往往由此而生，對家庭生活帶來極大衝擊。身心出狀況，易影響病程、治療意願「病患、病患家人的身心健康，對疾病本身、疾病治療有何影響？」談到這議題，劉家豪表示，門診中，不少病患可能本身就凡事緊張、力求完美，便容易產生極大身心壓力。一旦病患身心出了狀況，不僅可能改變疾病病程，且更可能影響治療意願、醫囑遵從度，甚至有的病患放棄正規治療，轉而尋求另類療法，拖到錯失黃金治療期，才回歸正規治療。此時治療更棘手，令人十分惋惜。而家人的支持，往往是病患是否持續接受正規治療的重要關鍵。經濟壓力、化療折磨，常讓家人焦慮不安此外，罹癌病患與家人的壓力源，也可能來自經濟壓力。以慢性淋巴性白血病來說，除了化療治療選項等，還包括許多新的標靶藥物。若不在健保給付範圍，病患必須自費用藥，經濟負擔就會加重，心理與家庭壓力就會隨之上升。治療期間、治療後，也可能面臨工作停止、失業困境，這也會加重經濟的負擔。不僅如此，病患接受化療時，不僅要忍受化療副作用之苦，由於病患身體更為虛弱，因此就醫、化療常需家人的陪伴，導致家人常須協調工作請假事宜，有些家人甚至會對本來的日常社交、娛樂產生深深的罪惡感。陪伴者也常被要求成為「模範家屬」，而身心健康卻容易受漠視，加上抗癌是一場長期的抗戰，長時間下來，心理壓力日積月累，除了可能引發爭執、抱怨、不耐煩，病患與家人的互動氣氛，更可能烏雲密佈、雪上加霜，致使病患、家人間的並肩作戰氛圍大受影響。醫師細心叮嚀，帶來柔軟、安定的力量當病患、病患家人流露出種種不安、不滿情緒，有時需要醫療團隊，包括醫師、個管師、癌症心理師、護理師等的協助，醫療團隊可以擔任溫柔的潤滑劑，並進行引導，此時，可能請病患、病患家人雙方嘗試體會、肯定與讚美對方所付出的心血、努力。有時，醫療團隊的一些叮嚀話語，也可以讓病患、病患家人的心柔軟、安定下來。劉家豪分享道，有的時候，醫護若在病患面前稱讚家屬、或在家屬面前稱讚病患，即使只是短短一句話，也會讓病患、家屬深受感動，又或者家屬、病患之間，若彼此願意說一句「謝謝你，辛苦了」，往往也可以讓對方感動落淚，並感覺自己的辛苦、付出受到肯定、理解。中華民國血液病學會與聯合報與亞太心理腫瘤學交流基金會深深理解、疼惜病人與病人家屬的辛苦之處，因此將於2024年10月5日主辦「促心常談，愛無距」癌友家庭心理健康探索工作坊。當天醫師與工作坊講師、專業心理支持團隊將運用科學化工具與互動性訪談模式，解構淋巴癌患者與家人間的複雜情緒，並分享更深刻的觀察、提醒，同時，也提供有效的身心支持策略。濃濃的愛、深深的感謝，將帶來不一樣的轉變劉家豪醫師與專業講師們，也期盼當天透過工作坊形式，引領病患、病患家人說出心裡的話，希望病患、病患家人可以從互動中感受到彼此的愛與深深的感謝，當病患、病患家人獲得強而有力的支持、支援，抗癌之路也會更順暢、更加充滿勇氣、動力。【促心長談愛無距】癌友家庭交流工作坊時間：2024/10/5 星期六下午14:00-17:30 (13:30開始報到)地點：Sky Cofi(台北市松山區南京東路三段287號16樓)線上報名：https://www.surveycake.com/s/dwxgB本次工作坊將以慢性淋巴性白血病CLL病友為報名優先，聯合報將保留資格審查之權利)講題一：雙向守護，屬於我們的課題主講：亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱醫師講題二：從心開始，血液腫瘤全人照顧主講：中華民國血液病學會血液腫瘤科權威醫師
