遭棄養不失志 玻璃娃娃盼安養終老

罕病「成骨不全症」屬基因異常疾病，因為骨質密度太低，在Ｘ光下呈現毛玻璃狀態，有了「玻璃娃娃」稱呼。全台四百多名「玻璃娃娃」嚴重程度不同，有人像「小雪」林麗雪般，身體脆弱得像嬰兒，按個電梯就手指骨折，也有人正常結婚生子。他們無論病況輕重都樂觀過每一天，因為「我們頭腦不輸人，夠努力一樣可出人頭地」。

林煜智 創病友關懷協會

身高六十七點五公分、金氏世界紀錄認證的台灣最矮成人林煜智，活到廿多歲才明白自己不是「別人眼中的異類、怪胎」，他在一九九八年與廿五名病友共同成立病友會相互鼓勵扶持，隔年成立「中華玻璃娃娃社會關懷協會」，二○○八年再正名為「先天性成骨不全症關懷協會」。

曾出版自傳「67.5公分的天空」的林煜智，小學由母親抱著上學、下課抱著上廁所，母親擔心他被欺負就躲在校園角落觀察…「當年連狗都欺負我，但外表不是一個人全部，最重要的是真誠的心；有顆寬廣的心帶領我前進。」

程健智 開無障礙計程車

天生樂觀是玻璃娃娃的特質，現任關懷協會秘書長程健智直言「我們沒有想像的脆弱」。

「感冒咳嗽就能咳斷肋骨…以前照鏡子總覺得自己怪，別人當然也這麼認為，如今我學會享受大家眼光。」程健智身高一二三公分，常被人當面說「你矮到爆」，甚至喊他吉娃娃，但他正面看待自己，想想這樣的身體還能賺錢養家、討太太歡心、教養孩子，多麼幸運。

五十三歲的程健智從小到大骨折不斷，曾休學二年養傷，廿七歲考上嘉義大學獸醫系，與小他七歲的學妹共結連理，生了一雙兒女；年輕時希望當醫師，後來考上獸醫系，父親擔心身材矮小會被牛撞死而勸說別當獸醫，「最後老天爺要我開計程車」，在雲林駕駛無障礙計程車七、八年。

蕭琇文 合唱團的女高音

身高一二五公分、六十一歲的蕭琇文是協會合唱團「超級女高音」，生下女兒才確知成骨不全症會遺傳，公婆反對生第二胎，但「懷孕了、畢竟是條生命」，生下兒子就掀起家庭革命，在兒女四、五歲那年離婚。

「天無絕人之路…」蕭琇文靠娘家支持及社福津貼挺過最艱難歲月，在桃園經營公益彩券投注站，如今經濟穩定、罹病的兒女也有不錯工作，苦盡甘來。她說，參加協會合唱團除滿足唱歌嗜好，最大用意是讓兒女早點接觸人群，提早心理建設才有勇氣面對異樣眼光。

蔡淑慧 兒健康女兒學霸

六十四歲蔡淑慧及卅五歲郭柏伶是玻璃娃娃母女檔。身高一三二公分的蔡淑慧說，小時候家人總認為她特別愛哭、難照顧，直到國小四年級醫生告知「這孩子骨頭快蛀光了，頂多活到高中…」父母才知她罹患罕病。

「一度人生無望…」蔡淑慧不諱言曾經想法灰色，因為憂心疼愛她的阿嬤會傷心而決定正視人生，她順利結婚，育有一對兒女，兒子健康正常，相隔一年出生的女兒遺傳罕病。

談女兒，蔡淑慧顯得驕傲。她說女兒是親友眼中學霸，政大四年級就考取公職，三年多前嫁給律師，家庭幸福美滿，「女兒小時候自卑、內向，參加協會合唱團看到許多更嚴重的病友依舊樂觀，女兒才不再封閉自己」。

「玻璃娃娃也能追尋幸福…」蔡淑慧認為現代醫學發達，透過基因篩檢等方式可避免生出罹患罕病的下一代，但現在有許多倚靠父母生活者，當父母老了、走了，誰來照顧？蕭琇文也憂心愈來愈多玻璃娃娃步入老年，期盼有更理解病友需求的安養機構讓「玻璃老娃娃」在安全自在環境下終老。

國健署罕見疾病個案通報，至去年十月全台共有四一七名成骨不全症患者，因發生率約為二至三萬分之一，程健智認為還有許多潛在病友未被發現。