Haista vittu! Rivo huuto kaikuu kahdesta suusta raitiovaunussa Tampereella. Silja Vehovuori ja Katariina Räikkönen ovat tulleet viettämään kaupunkilomaa ja ovat matkalla keilaamaan.
Kanssamatkustajat kääntävät kohteliaasti päänsä pois. Muutama jää tuijottamaan ja hymyilee. Nuoret naiset eivät ole tahallaan ilkeitä. He eivät myöskään ole humalassa tai huumaavien aineiden vaikutuksessa. Heillä on Touretten oireyhtymä.
Katariina ja Silja ovat tunteneet toisensa jo kolmisen vuotta, mutta tämä on ensimmäinen kerta, kun he kohtaavat kasvotusten oikeassa maailmassa. Katariina asuu Turun seudulla tuetussa asumisyksikössä, Silja puolestaan omassa asunnossa Kuopiossa. Molemmat kertovat somessa avoimesti elämästään Touretten kanssa.
– Me ollaan tutustuttu Tiktokin kautta ja oltu toistemme tukena etänä. Meillä on siellä myös yhteinen Chicks with Ticks -tili, jonne ollaan tehty videoita.
Nyt vihdoin nähdään, vaikka tuntuu, että oltaisiin nähty jo monta kertaa.
Silja ja Katariina
Touretten oireyhtymä on neurologinen häiriö, joka alkaa usein lapsuudessa tai nuoruudessa, ja sen keskeisimpiin oireisiin kuuluvat erilaiset tahattomat liikkeet ja äännähdykset. Tällaisia tic-oireita voi olla lukemattomia erilaisia, kuten esimerkiksi silmien räpyttely, irvistely ja olkapäiden kohauttelu sekä yskähtely, maiskuttelu ja huudahtelu.
Toistaiseksi on vielä epäselvää, mistä Tourette saa alkunsa, mutta sen epäillään johtuvan aivojen välittäjäaineiden epätasapainosta.
”En sano sitä tahallani”
Katariinan ensimmäiset oireet tulivat lukioikäisenä, kun hänen olkapäänsä alkoivat nykiä itsestään koulun ruokalassa. Pian nykimistä esiintyi muuallakin kehossa, ja muutkin huomasivat sen.
– Ajattelin, että kyllä ne lähtevät pois, huomenna ehkä loppuvat. Näin meni ensimmäinen vuosi oireiden kanssa, mutta eivät ne loppuneet. 17-vuotiaana sain Tourette-diagnoosin, Katariina muistelee.
Nyt Katariinan tic-oireet ovat hyvin moninaisia pakkoliikkeitä, rumia sanoja ja eleitä sekä outoja ääniä. Veitsiä tai muita teräviä esineitä ei saa olla hänen lähellään, koska Katariina saattaa vahingossa satuttaa itseään.
Älkää menkö sinne, siellä on pommi. Ei ole.
Katariina
Erikoisin tic-oire Katariinalla on autojen eteen juokseminen. Jonkun pitää koko ajan huolehtia, ettei hän satuta itseään.
– En minä jokaisen auton alle yritä aktiivisesti juosta. Mutta ei koskaan tiedä, milloin se tunne tulee, Katariina sanoo.
Katso, millainen läheltä piti -tilanne Katariinalla sattui auton kanssa Akuutin kuvauksissa.
Kaikilla Touretten syndroomaa sairastavilla ei ole pakonomainen tarve puhua rumia, mutta Siljalla ja Katariinalla on tämä koprolaliaksi kutsuttu oire. Pakkoliikkeiden ohella koprolalia aiheuttaa paljon häpeää ja hankalia tilanteita.
Kyllä me selvitään tästä, senkin lutka!
Katariina
– Ymmärtävätkö ihmiset, että en sano sitä tahallani. En huuda haista vittu huvikseni tai halutakseni loukata ketään, Katariina kertoo ja läimäyttää samalla itseään otsaan.
Katariina on kuitenkin huomannut, että pienten lasten vanhemmat saattavat ottaa lapsensa sivuun, jos hänen suustaan pääsee kirosanoja tai muita rivouksia julkisilla paikoilla.
Jos näytän keskaria ja vastaantulija on tosi hämmentynyt, niin sanon, että minulla on Tourette. Ei tarvitse pelätä, en ole vaarallinen.
Silja
Paljon muitakin diagnooseja
Monesti Tourette oireilee jo lapsuudessa, mutta usein sitä ei tunnisteta vielä silloin. Lapsilla toki voi olla tic-oireita ennen kouluikää ilman, että kyse on Tourettesta.
Siljalla oli lapsena ylivilkkautta sekä tiettyjen sanojen ja lauseiden toistelua, mutta kukaan ei osannut yhdistää näitä Touretteen. Myöhemmin tuli muitakin tic-oireita, kuten suun naksuttelua ja silmien pyörittelyä, mikä aiheutti Siljalle ongelmia erityisesti koulumaailmassa.
Aikuisuuden kynnyksellä Siljan oireet yllättäen pahenivat. Olkapäät alkoivat nykiä ja jalkojen toimintaan tuli ongelmia. Oireiden ajateltiin ensin liittyvän masennukseen ja stressiin, mutta lopulta Silja sai Tourette-diagnoosin.
Ei ticcailuihin tarvitse reagoida mitenkään. Jos jotain ei tiedä, voin kyllä kertoa.
Silja
Siljan oireita on yritetty helpottaa monilla eri lääkkeillä, ja hänellä on kokeiltu myös aivojen sarjamagneettistimulaatiohoitoa, jossa aktivoidaan aivojen toimintaa tietyillä alueilla. Hoito oli Siljalle haastavaa, koska hänen oli vaikea pysyä paikoillaan koko puolisen tuntia kestävän hoidon ajan, vaikka saikin rauhoittavia lääkkeitä ennen sitä.
Touretteen kuuluu lähes aina myös samanaikaishäiriöitä. Siljalla ja Katariinalla on myös muita diagnooseja, kuten esimerkiksi ADHD. Molemmat kamppailevat myös mielensä kanssa.
– Olen aina ajatellut, etten riitä, en ole hyvä, enkä osaa. Kun Tourette tulee vielä siihen päälle, niin sitten on jo todella paljon kaikkea. Alkaa masentaa ja hävettää, kun tietää, ettei pysty samaan kuin muut. Osaltaan syömishäiriö on minulla sitä samaa. Siitä saa kontrollia, kun omassa kehossa ei ole muuta kontrollia, Katariina pohtii.
Saa nauraa meidän kanssa. Ei meille.
Silja ja Katariina
Katariina on ollut lapsesta asti aktiivinen vaikuttaja, joka on halunnut pelastaa maailman. Nyt 23-vuotiaana Katariina opiskelee toimittajaksi. Hän myös jakaa tietoa ja puhuu aktiivisesti neuroepätyypillisten ihmisten puolesta.
– Minulla on edelleen unelma, että haluan pelastaa maailman. Mutta olen oppinut, että joskus maailman pelastaminen on pieniä asioita. Et voi pelastaa koko maailmaa, mutta voit auttaa jotain nepsyongelmien kanssa kamppailevaa nuorta jatkamaan seuraavaan päivään. Siinä pelastuu jonkun koko maailmaa, Katariina sanoo.
On niin monta erillaista Tourettea, kuin on toureetikkoja.
Katariina
Raitiovaunu on vienyt Siljan ja Katariinan keilaamaan. Keilat kaatuvat ja samanikäiset ystävykset toistelevat toistensa ticcejä. Huora, lutka ja englanninkieliset solvaukset raikuvat myös keilahallissa.
– Vaikka luulisi, että on tosi väsyttävää olla toisen toureetikon kanssa ja ticcailla enemmän, mutta samalla minulla on todella rentoutunut olo, ettei minun tarvitse jännittää sitä, Silja kertoo ja halaa Katariinaa.