文／陳乃菁 圖／Shutterstock
編按：照顧者光休息時間都不夠了，還有必要來參加支持照顧者團體活動嗎？陳乃菁醫師不忍有些照顧者已經累到連「自己累到快垮了、需要想辦法自救」的想法都沒有了，鼓勵大家參加家屬支持團體，充實照顧知識，更懂得輕鬆地照顧自己。
自承辦高雄市失智共照中心的計畫後，我與同仁每年都要舉辦好幾場照顧者支持團體活動（通常是家屬，所以常稱家屬支持團體），即使已變成例行舉辦，每次進行年度規劃時，還是有許多人困惑地問：「照顧失智患者已經讓家屬每天忙得團團轉，真的有人可以抽出2小時離開家門來參加活動嗎？」或是：「就算透過活動真的有效果，可是每一個月辦一次、每次短短2小時，到底是能給照顧者多少支持呢？」
鼓勵照顧者與失智者一起參加 懂得正確照顧才能化解壓力
最初我心中多少也有不安，總在看診時努力邀請患者與家屬一起參加活動，我特別強調的是「一起」，是因為太明白許多家屬想出門，卻不放心患者自己一個人在家，另方面，許多時候家屬也會煩惱不知道要帶患者去哪裡走走，所以家屬支持團體活動，剛好為患者與家屬提供一個可以一起參與的機會。
這就是我們在規劃支持團體時的重要方向：想盡辦法要幫助家屬走出來與人互動和吸收正確的照顧知識。
我相信只有幫助照顧者獲得失智症的知識並增進理解，他們才能正確地照顧，懂得正確照顧後，沉甸甸壓在肩頭和心頭上的照顧壓力才能開始化解。
關於這一點，許多照顧者其實一開始也不了解，面對我的邀請，他們通常會直覺地回應：「陳醫師，你知道嗎？我光是照顧他（可能是失智的爸媽或者另一半）就累壞了，若有休息時間，我只想要睡一下！讓我有機會睡一下就好……」
即使遭遇拒絕，我不會因此氣餒，畢竟要照顧者特別撥出時間離開家門來參加活動，對失智家庭來說是多麼困難的一件事啊！
這背後牽涉到的，不是只有把失智患者交給誰照顧的問題，還包括了臨出門前可能突發狀況導致照顧者無法離開，甚至照顧者本身連離開家門讓自己遠離照顧壓力的想法都沒有了⋯⋯換言之，照顧者已經累到連「自己累到快垮了、需要想辦法自救」這樣的想法都沒辦法體會到了。
懂得不苛求自己 才能照顧好病人與自己
所以我常是心有不忍，總會一次次邀約，只要開口總有說得動的機會。其實持續的動力，更是來自參加完活動的家屬所給出的動人回饋：「剛開始也懷疑為什麼自己要出門參加支持團體，沒想到活動後身心真的感覺到被療癒了，或多或少都能得到紓壓的效果呢。」
前幾回的支持團體中就有這樣的例子，參加者是一位年輕的太太，她在活動開始前就先向所有在場的人預告：「各位家屬不好意思，我中途要先走，因為家裡有人現在住在加護病房，我要趕會客時間去見他，之後再帶我的老媽媽去看眼科，等等還要接孩子下課。」
蠟燭多頭燒是家屬們熟悉的狀況，彼此都頗能諒解，在一旁觀察她焦慮表情和急促聲調的我，更是多了一分感動，因為我知道這位家屬要有多麼大的堅持和毅力，才能在忙碌不堪的生活中跑來參加活動，即使時間短暫，但透過歌唱和分享，我見到她的神情改變了。她的堅持前來，正是知道對支持團體的最大肯定。
說真的，照顧者也是人，也有身為人的生理和心理需求，所以只有對疾病有清楚的了解、並懂得不苛求自己的照顧者，才能好好的照顧病人，同時把自己也照顧好。
中後期失智者雖喪失語言能力 感受到惡意仍會有情緒
這群辛苦的照顧者就包括了長期照顧失智老伴的王奶奶。
王爺爺是病程走到中後期的失智症患者，還保有行走能力，能自己進食和如廁，但已經喪失語言功能，照顧者多半要透過細心觀察患者的神情來體會他的好惡反應。
王奶奶有一回就在診間喋喋不休地告訴我：「我先生已經退化到這個程度，每天呆呆傻傻不會說話，我對他說話，也不知道他還聽得懂嗎？」王奶奶話語一結束，我瞥見坐在一旁的王爺爺突然抬起頭對老伴投以一個犀利的眼神。
嚇了一跳的我轉頭問王奶奶：「您平常都用這樣的語調對王爺爺說話嗎？是只有對他、還是對所有人說話都這樣呢？」
「我平常說話可不是如此，只有抱怨我先生才會這樣。」
「不管現在的王爺爺是不是還聽懂您的話，我總覺得他可以感覺到身旁的人在說他的壞話呢！」我向她說明。
王奶奶表示也曾見過王爺爺在日常生活中突然生氣起來，我補充說：「失智症可能已經讓王爺爺聽不懂大家說的話，但他還是保有聽力、對聲調和語氣仍有感覺，自然會感受到說話的人有沒有惡意喔，當感覺到惡意，心中不安卻又不知道怎麼表達，所以情緒就會上來了。」
聽到這裡，王奶奶已經理解我的委婉暗示，內心仍很不好受：「我已經無微不至地照顧他，難道我還要注意他的感受？他已經不會說話了！」
照顧不必完美 照顧者的心情好，失智者也能感受到
我勸王奶奶：「也許您不用做到無微不至的照顧，因為比起身體上的照顧，爺爺更能感受到的是您照顧他時產生的感覺啊。奶奶您也不要讓自己太累了，照顧得不完美都沒關係，不用事事做到最好，反而可以輕鬆一點地對待爺爺，就算是單純地自己講講話或唱唱歌都好喔，讓自己開心一點啊。」
王奶奶似乎一頭霧水，於是我繼續說：「您也曾經上學啊，有時與合不來的同學坐在一起，表面上保持禮貌、沒有撕破臉說出『討厭』2個字，但彼此都知道對方是討厭自己的，對吧？」
她點點頭。
「所以，惡意不需要到真正動手打或開口罵，有時候光是照顧者的心情就會帶出氛圍，被我們照顧的人就感受到了。因此我們身為照顧者，除了照顧患者，也要記得照顧自己喔！」
這下奶奶聽懂了，看著老夫妻離開診間的背影，我期望回家後的王奶奶和王爺爺都能過得輕鬆一點，更希望王奶奶在不久的將來也願意帶著老伴一起來參加家屬支持團體，讓自己有機會在團體中紓壓，進一步增加對失智症的了解，更學會要善待自己、讓自己感覺舒適愉快。
畢竟長期照顧是條漫長的道路，大家都要努力維持自己的正面情緒，提醒自己照顧者也是這條路上的要角，照顧者和被照顧者雙方都要好，照顧之路才能走得又長又好。
陳乃菁醫師的建議：照顧者如何紓壓
1. 習慣的紓壓方式不奏效時，記得開拓新方法
沒有紓壓的標準方法，因為大家個性不同，能放鬆的方式不同，找到自己的方式就是好方法。
當我們遵循著熟悉的紓壓方式卻還是無法紓壓時，不妨走出熟悉的社交範圍，嘗試不同的紓壓方式。也許可以開拓不同的新方法。
2. 認真思考：什麼是真正的休息？
有時候會有人說，好不容易有人來幫忙照顧父母，讓我有時間去做自己的事情。我哪有時間照顧自己，要利用這個時間去銀行辦事情、去繳交水電費、整理家裡等等。但是，像陀螺一樣地忙完之後，其實，是完全沒有休息到，回到照顧現場還是精神情緒緊繃的。
也有人說，我其實只想要睡覺。我不用上課、我也不想運動。假如，獲得的休息時間，一躺到床就可以立刻睡著，睡眠品質良好，當然很棒。但假如不是呢？
3. 照顧與家事都需要家人合作，必要時考慮喘息服務
照顧絕對不是一個人的工作，是一個家庭團隊互相支持一起完成搭配上政府資源才能做的好的工作。所以，一家人互相支持的不是只有「照顧」這件事情，還有家事要做、水電費要繳等等要一起協調處理。
自己照顧當然最好，可是當自己已經負荷不了時，可以考慮政府資源的喘息服務。
2022/09/30
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