Una vida vigilada
24 horas
Una vida vigilada
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Virginia Hern�ndez (@vir_hernandez) V�deos: Javier Nadales (@JotaNadales) y Luis N��ez-Villaveir�n (@LNvillaveiran)
Nadia tiene hoy examen de Historia. Est� en Primero de Bachillerato y la que ser�a la �nica preocupaci�n del d�a para una chica de 16 a�os, no llegar� hasta las siete de la tarde. Nadia se levanta a las 7 de la ma�ana, se prepara y como su madre, Sonia, libra en la Farmacia en la que trabaja, ser� ella quien le acompa�e de M�stoles, donde viven, a Madrid. Otros d�as va en moto con su padre o en tren con su hermano mayor. Nadia padece anorexia y como parte de su tratamiento tiene que pasar las 24 horas del d�a acompa�ada. A cualquier lugar al que vaya. Al ba�o, tambi�n.
De la estaci�n de M�stoles a Atocha. De Atocha, autob�s urbano hasta la cl�nica donde pasar� toda la ma�ana, Adalmed, en la calle Cavanilles, donde est� el Hospital de D�a. Lo primero es desayunar porque tiene que compartir la primera comida del d�a con el resto de sus compa�eros. En este caso todas chicas, excepto un chico. Habr� terapia de grupo y tente, como llaman al tentempi� de media ma�ana, pero hoy tambi�n toca salida a una exposici�n. Una de las compa�eras de Nadia ha tenido la tarea de organizar la visita a la muestra de Lego en el centro Fern�n G�mez de Col�n, con gesti�n de entradas de grupo, m�s baratas, trayecto en Metro planificado y explicaci�n de por qu� ha elegido esta actividad: es a lo que suele jugar con su hermano peque�o.
Nadia padece anorexia y como parte de su tratamiento tiene que pasar las 24 horas del d�a acompa�ada
Miriam, la terapeuta ocupacional, controla que nadie del grupo se despiste en el camino. Tienen que estar siempre con alguien formado en las pautas que deben seguir -no llevan dinero, no eligen su comida, no van al lavabo solas- y a veces su dolencia las traiciona y se apodera de ellas. "Cuando entras en la enfermedad t� ya no eres t�. En ese momento eres la enfermedad. Tu yo desaparece", recuerda Nadia sobre los peores momentos.
Vuelta a la cl�nica y seis horas despu�s de haber comenzado la jornada, a la calle donde le espera su madre. Los d�as que Sonia trabaja, los padres de Mar�a, otra compa�era, se encargan de acercar a las dos al instituto Cervantes, en el barrio de Embajadores. Uno de los �nicos que tiene turno de tarde para menores de edad, al ser el centro donde acuden los alumnos del Conservatorio de Danza. Un edificio enfrente de la antigua Tabacalera que a Nadia le recuerda el Hogwarts de Harry Potter, saga de la que es fan. All� ense�� Machado y asistieron nombres ilustres. All� tendr� el examen de Historia, que tiene bien estudiado.
Cuando Sonia sale de trabajar, su siguiente destino son los pasillos del instituto de 4.00 a 9.30 de la noche. La madre pasa toda la tarde all� para dar de merendar a Nadia -nunca puede elegir su comida- e ir con ella al servicio si la chica lo necesita. Tambi�n para llevarla a casa antes si el d�a se complica. Nadia se levanta a las 7.00. Sonia a las 5.30 de la ma�ana. Hasta las 10.30 no atravesar�n de nuevo la puerta de casa.
"Claro que son sacrificios y vuelves a casa muy cansada. Pero yo lo que quiero ver es a mi hija curada, lo dem�s no importa. Dicen 'pobres padres'. Pero es que la peor parte se la llevan ellas. Yo estoy agotada, pero mi hija tambi�n. Que yo voy a trabajar, pero es que mi hija se va a un hospital y, a la edad que tiene, tendr�a que estar haciendo trastadas, no teniendo a sus padres detr�s de ella en cada momento", dice Sonia.
Marta tiene casi 16 a�os, Mar�a, 17 y Bel�n, 20. Las tres padecen desde hace a�os anorexia y a las tres les ha costado mucho esfuerzo reconocer que quieren salir de ese hoyo. Marta quiere volver a pasear sola con su perro, sin la vigilancia constante de su madre, Mar�a desear�a ver m�s all� de sus gafas y seguir disfrutando con sus patines y sus estudios y Bel�n deshacerse de sus miedos y qui�n sabe, sustituir la carrera de Enfermer�a por la de INEF, uno de sus objetivos. Las tres luchan, como dice el tatuaje del antebrazo de Bel�n, por salir adelante. Buscan motivaciones y borran estereotipos: "Me molesta que la gente piense que t� escoges la enfermedad, que piensen que ser anor�xica o bul�mica es s�lo no querer comer. Detr�s de la comida, hay muchos otros problemas, en mi caso es el miedo a relacionarme con la gente". Habla Bel�n, la veterana. Hace nueve a�os que le fue diagnosticada la enfermedad: "Me cuesta imaginar el d�a en que me haya curado, pero tiene que ser muy emotivo".
Ahora adem�s se les abre un nuevo frente. El tratamiento continuo es privado y lo sufraga el seguro escolar durante un periodo estricto de dos a�os. Los centros p�blicos tienen listas de espera. A Nadia la cobertura se le acabar� en octubre. A Mar�a, su compa�era de instituto y de terapia, todav�a antes. Y Mar�a tiene otra hermana, Carmen, que pasa por lo misma enfermedad y tambi�n est� en tratamiento, aunque ella no requiere estar siempre acompa�ada como Mar�a.
Mari Carmen y Jer�nimo charlan con Sonia y toman caf� de la m�quina del instituto. Se traen algo de merienda y pasan el rato. Se r�en, comentan el d�a y mensajean por el m�vil. Mari Carmen lee un libro entre clase y clase. De 4.30 a 9.30 su rutina sucede en los pasillos del instituto. Agradecen al personal del centro c�mo acepta la situaci�n. Se portan muy bien con ellos. El tratamiento de Mar�a, como el de Nadia, cuesta 1.800 euros mensuales.
Cuando se acabe el seguro escolar ninguna familia podr� hacer ese pago. Ellos suman adem�s el coste de la atenci�n de su hija mayor. Para denunciar lo que les parece injusto -"no queremos dinero ni indemnizaciones, s�lo que nuestros hijos puedan continuar con su tratamiento. Necesitamos que se ampl�e la cobertura. No podemos esperar a que nuestra hija haga otro intento", en referencia a momentos muy dif�ciles de Mar�a- los padres han abierto una recogida de firmas en la plataforma Change.org para pedir a la Consejer�a de Sanidad la financiaci�n completa del tratamiento.
"�Por qu� otras enfermedades s� y �sta no?", se pregunta Sonia, que no entiende a qu� se debe la norma. "M�s dinero se van a gastar si no las curan y se convierten en enfermas cr�nicas que no puedan aportar nada a la sociedad. Si se curan, ser�n trabajadores normales. Si no, estar�n ingresadas d�a s� y d�a tambi�n". Los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA), donde est� incluida la bulimia y la anorexia, est� considerada la enfermedad mental con mayor �ndice de mortalidad, seg�n valoraci�n de organismos de salud internacionales, como la Academia de los Des�rdenes Alimentarios (AED, por sus siglas en ingl�s). "Parar el tratamiento es como firmar un contrato para morirte -dice Nadia-. Sin un tratamiento, tu cabeza puede contigo".
Padres, en tercera personaDesde el momento en el que a sus hijas les diagnosticaron un TCA (Trastorno de la Conducta Alimentaria), que incluye la anorexia y la bulimia, estos padres viven a trav�s de las vidas de ellas. Estas enfermedades requieren la plena cooperaci�n de las familias para que los chicos puedan salir adelante. Se convierten en �rbitros y vigilantes, por m�s que les duela. Por m�s que las relaciones se hayan complicado tanto que durante el proceso parezca imposible reconstruirlas. Estos padres se enfrentan adem�s a los grandes costes que supone el tratamiento de sus hijas y a una espada de Damocles que les amenaza: el seguro escolar s�lo cubre el tratamiento privado durante dos a�os, cuando la media de recuperaci�n est� entre los cuatro y los seis a�os, seg�n los expertos consultados. Recogen firmas para que esto cambie.
"Hay d�as mejores que otros. Pero al principio del tratamiento est�s enfadada todo el d�a. Tienes una persona pegada a ti y eso para un adolescente es muy dif�cil, incluso te tienen que llevar para dejarte con tus amigas para pasar un rato, como si fuera un relevo. Ellas tambi�n tienen que estar formadas en tus pautas por tu terapeuta, si no no se pueden responsabilizar de ti. �Toma, te lo dejo�. �Venga te lo traigo�. O te lo tomas por el lado bueno o est�s amargado todo el d�a". Nadia se explica de una forma muy madura y cuesta hacerse a la idea de que hace s�lo dos meses tuvo una reca�da grave. Habla del apoyo que suponen las terapias de grupo, el poder compartir experiencias y tragar frases que desarmar�an a cualquiera: por la sinceridad sin tapujos de otros que pasan por lo mismo.
All�, en la terapia, est� por ejemplo Marta, una chica a punto de cumplir los 16 que est� en tratamiento desde los 14 a�os. Carmen, su madre, describe un dolor dif�cil de imaginar si no se pasa: sacar a su hija de su vida por su propio bien. "Ten�amos muy buena relaci�n y por supuesto me convert� en la mala por llevarla all�. Ella tiene la fantas�a de que solo va a gustar si est� delgada. No se quer�a curar, porque para ella curarse era estar gorda. Es una enfermedad mental, no es un capricho de ni�as, tienen la autoestima por los suelos y eso cuesta que cale en la sociedad". Marta dice que hace poco encontr� una motivaci�n para colaborar, que le levanten restricciones que le ahogan: "El no poder pasar ni un minuto sola es desesperante".
Aitana, psic�loga: "Conecto con ellos cuando dejan de odiarme"La terapia de grupo es clave para los pacientes. Verse reflejado en otros y no sentirse solos es la manera en la que se convencen de que quieren salir de ah�. Tus compa�eros van a decirte lo que piensan, sin anestesias, pero es que ellos pasan por lo mismo. Aitana Ferrer es psic�loga cl�nica y coordinadora del hospital de d�a del centro Adalmed, en Madrid, especializado en estas enfermedades. Reconoce que padres y chicos hacen un acto de fe para confiar en las terapias, porque las reca�das son constantes y, aunque suene parad�jico, se�alan que se va en el buen camino. Pero hay que hacerse a la idea: "Est�n rodeados de iguales con lo que van generando estrategias que no desarrollar�an individualmente". �Cu�ndo sabe que han conectado con los pacientes? "Cuando dejan de odiarme. Hay que entender que al final los terapeutas somos las personas destinadas a sacarles del que es su gran escape".
Marta quiere hacerse un tatuaje si avanza en la terapia. Un premio si sigue adelante. Quiere dos lobos en la espalda que representen a su manada. La gente que est� ah� para ayudarla. Una vez reconocido lo que tiene, sabe que los suyos est�n con ella. "Mi manada es toda la gente que est� conmigo: es mi madre, es mi mejor amigo, Maikel, que es como un hermano para m�, es Jimena, es Julio, es Jes�s... A mi madre, que es la persona que m�s me quiere, le debo la vida".
Bel�n, compa�era en la cl�nica y de 20 a�os, tambi�n habla a trav�s del tatuaje que tiene en el antebrazo: "Fighter". Apasionada del tenis, se siente tan luchadora como lo fue su abuela, a la que perdi� recientemente. Quiere demostr�rselo a sus padres y reconstruir su relaci�n con ellos. Bel�n lleva desde los 11 a�os enferma. "Mi madre se merece ser feliz, yo tambi�n obviamente, pero si lo hago es sobre todo por ella".
Mar�a y Nadia salen de clase y cada una se marcha con sus padres a casa. Mar�a piensa en el patinaje art�stico -"nac� con unas ruedas bajo los pies", sonr�e-. Dentro de poco tiene el campeonato de Espa�a en Catalu�a. Nadia planea alguna salida para el fin de semana. A las 10.30 cenar�, se duchar� (siempre acompa�ada), estudiar� y a dormir. La ansiedad a veces le juega malas pasadas. Ma�ana a las 7.00 su madre volver� a despertarla. "Hay gente que te dice �pues come y ya est�. Si comiendo se arreglara esto, se solucionar�a en un mes", comenta resignada. Nada m�s lejos, la recuperaci�n es larga. �El examen de Historia? Sali� bien. Apaga la luz y a por otro d�a.