生活萬象

無畏別人異樣眼光 玻璃娃娃樂觀面對開計程車服務長者

身高123公分、53歲的先天成骨不全協會秘書長程健智，同時也是一名無障礙計程車司機，長期在雲林載送行動不便的長者。記者曾原信／攝影
身高123公分、53歲的先天成骨不全協會秘書長程健智，同時也是一名無障礙計程車司機，長期在雲林載送行動不便的長者。記者曾原信／攝影
聯合報 ／ 記者劉懿萱

成骨不全症屬於基因異常疾病，因骨頭密度太低，在X光下呈現毛玻璃狀態，因此有了「玻璃娃娃」稱號；大眾對「玻璃娃娃」患者的形容詞總是脆弱、容易受傷，不過，目前全台有400多名成骨不全患者，病症嚴重程度不同，有人脆弱到按個電梯鈕就手指骨折，也有人正常結婚生子組織幸福家庭，唯一與常人的不同是比較容易骨折，生長過程備嘗艱辛。

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馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛說，玻璃娃娃透過產前診斷、基因檢測可提早發現，目前有許多藥物可控制病情。記者林伯東／攝影

玻璃娃娃產前可篩卻陷倫理掙扎「老」娃娃安養盼專責照護

罕見疾病「成骨不全症」是遺傳或基因缺陷所致，發生率約為二萬分之一，目前治療無特效藥，僅能施以藥物、手術等支持性療法，降低骨折和脊椎變形；2009年林口長庚醫院與瑞典、新加坡醫療團隊採取「子宮內幹細胞移植」方式治療一名尚未出生的女嬰，如今已15歲，雖身高低於常人，但狀況良好。

八里愛心教養院的林麗雪平時在院內的「自立聯盟」雜貨店工作。記者林伯東／攝影

玻璃娃娃一出生就成棄嬰 她活出自信誓當「強化玻璃」

罹患罕病先天成骨不全症、被稱為「玻璃娃娃」的林麗雪，剛出生就成了棄嬰，約兩個月大被送到新北八里愛心教養院安置，迄今35年。別人看她是尋親不著、命運坎坷的孤女，她卻渾身充滿正能量，個小志氣高地說：「很多人認為玻璃娃娃壽命不長，我偏偏不信邪。」想當強化玻璃活到90歲。她期盼老天爺讓她活久一點，因為她想做的事還很多，她更要當台灣最長壽的玻璃娃娃。

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