肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

坐著電動輪椅，不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間，全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅，但此刻她和其他媽媽一樣，早起替先生和孩子張羅早餐，隔壁就有早餐店，但她寧願花15分鐘去買更好吃的早餐，她是脊髓性肌肉萎縮症病友林慧君。雖然行動不便，但疾病不曾困住她，阻擋她的追求，她從未妥協，她要結婚成家當媽媽，賭上一切完成一個女子對生命圓滿的所有想望。

慧君在家中排行老二，出生八個月，爬和翻身都不會，原以為是發育慢，媽媽張淑玲用盡偏方，四處求神問卜都無效，直到一歲半仍沒起色，經切片檢查，確診是脊髓性肌肉萎縮症，身體扭曲變形，肌肉無力，隨時可能吞嚥和呼吸困難，醫師宣判慧君很難活過三十歲。

一場身障人士活動，她遇見擔任腦麻患者個人助理的劉駿憲，「第一眼覺得他好高好帥，再看到一個大男人主動照顧身障者，覺得他很體貼」慧君靦腆地說。

駿憲直覺這個女生很特別、很有主見，於是互加臉書，互訴心事，駿憲知道慧君渴望自由，常主動到她家帶她出門，但出門談何容易，一台電動輪椅下樓得先拆開，分三次抬下樓，他不厭其煩，總是拆拆裝裝來回好幾趟，最後再抱慧君下樓，駿憲像是慧君的知音，他總是能幫她喬到輪椅上最舒服的姿勢，從沒弄疼她。而慧君彷彿有心電感應，知道駿憲總把苦悶往心裡去，默默聽他說話。

兩人愈走愈近，墜入愛河，慧君從未想過會遇到懂自己、也願意和她攜手人生的人，小倆口開始約會吃飯，駿憲愛屋及烏，常到慧君家幫忙做木工，為了不依賴家人，兩人一起經營彩券行，想靠自己的雙手謀生。

小倆口偷偷結婚生子

小倆口擔心父母反對，一直沒有透露交往，直到兩人向上帝禱告取得同意後登記結婚，慧君只簡單傳了訊息給妹妹說，可能會多一個姐夫，在林家人眼中，駿憲是值得依靠的好青年，但萬萬沒想到他會成為女婿，連懷孕也是事後才被告知。

慧君媽媽張淑玲聽到女兒要當媽媽，一點也開心不起來，擔心女兒脊椎側彎、肌無力，生孩子恐危及生命，十分憂心，私下拜託醫師勸慧君把孩子拿掉。

然而，小夫妻倆堅信孩子是上帝的祝福，慧君一心想生下孩子，即便主治醫師告誡她生產風險高，但面對未知的難關，慧君雖害怕，更堅定的信念是：「人生就賭一次，如果我失去生命，至少還有小孩陪伴他。」

懷孕過程考驗重重，慧君原本就有卵巢水瘤，干擾羊水檢查，為了確保孩子正常，光是抽羊水就忍痛抽了十多針，幸好腹中胎兒一切正常，這是一個健康的寶寶，讓兩人放下心中大石，將孩子生下的決心也更加堅定。

孕育新生命讓倆人對未來充滿期待，雙和醫院婦產科醫師陳碧華產檢時，看見小夫妻眼神發亮，「說來神奇，盼望孩子的喜悅心情，讓慧君忘記原本卵巢水瘤和孕期的不適，連常發生的感冒和肺炎，在孕期中都沒發生。」

醫師全力模擬剖腹產手術

小心翼翼度過孕期，但考驗還沒結束，慧君肌肉無力只能剖腹產，但陳碧華查遍國外文獻，發現全身肌無力合併心肺功能不佳生產案例極少，在頂著巨大風險和壓力下，她推掉所有手術和住院的病人，會同麻醉科醫師，術前反覆演練手術過程，設想可能遇到的情況，「我是有備而來才敢開刀的」。

生產那天，光是把慧君從病床移至手術台就不簡單，醫護人員沒有人敢抱全身肌無力的產婦，只好請先生進手術房，陳碧華看著駿憲把慧君輕輕抱起來，再緩慢輕柔地放到檯上，感動不已「這是真愛，唯有愛才能克服一切」。

幸好上帝保佑，手術順利，寶寶平安出生。

上帝帶來的祝福

寶貝兒子出生，慧君覺得，「這一切不可思議，看著兒子趴在我懷裡是人生最幸福的事！」孩子是上帝送給慧君最好的禮物，雙和醫院胸腔內科醫師陳資濤也發現，慧君當了媽媽後，氣色變紅潤，開始長肉，為人母的驕傲和滿足感讓她整個人神清氣爽。

慧君雖然行動不便，無力抱起心愛的孩子，但她有一雙關照全家專屬於媽媽的眼睛，無論小語恩走到哪裡，她的眼神追著孩子，不時提醒先生，孩子褲管太長捲一下免得絆倒；店裡有客人上門，提醒先生招呼。

駿憲帶小孩，又要照顧慧君生活起居，吃飯時先餵兒子再餵太太，手忙腳亂，餵飯空檔，他才趕緊大口咬下食物，填飽肚子。

表面上慧君是被照顧者，但在這個家她是主婦，只差無法親自動手，小從三餐吃什麼，大到未來規劃，都是慧君說了算；尤其一旦出門坐上她的電動輪椅，她就是掌控方向的人，好幾次先生背孩子站在電動輪椅上，慧君載先生和小孩三貼，這一方移動的小天地，形成最美的風景，不知帶給這個從小因病失去求學交友青春年華的女子，多大的安慰和滿足。

「罕病病友脆弱的生命，彷彿站在懸崖邊，每天都要面對突然消逝的可能」今年初慧君因為一場感冒引發呼吸衰竭過世，留下年幼的兒子和深愛她的先生。

慧君37年的人生，很短暫，她是罕病患者，但她生前最驕傲的身分是母親。 她展現無比的韌性和意志力，克服疾病限制，勇敢追尋自己的幸福，在醫療及社會制度和家庭、病友團體的見證下，留下這個奇蹟般的故事，她的孩子也將帶著滿滿的愛延續下一段生命旅程。

想了解更多罕病的故事和紀錄片，請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》：http://bit.ly/2oMSJcP