王禕祺是台灣第17例 一個換肝的孩子是這樣長大的

「換肝雖然是救命的手術，但若碰到罕見的膽道變異，還是得忍受一段時間的痛苦。」今年21歲的王禕偉祺從出生第三天，就開始出現黃疸轉黑的病兆，他是膽管閉鎖的新生兒，爸媽找上馬偕、台大，當時頂尖的醫師群們都表示絕望。在機運之下，1歲4個月時，他成為台灣第17個換肝患者，接過無數張病危通知單，如今可以登雪山，參加奧林匹亞競賽。這場生命的戰爭只是延長卻不會終止，他七歲時說，「加油！媽咪，我們走，我們繼續走！因為...我想，我真的好想...回家！」

時間回到王禕祺出生後，醫師說，「小孩子可能是先天性新生兒肝炎，妳還要這個孩子嗎？」王禕祺的媽媽楊慧鉑問，什麼是新生兒肝炎？醫生說是肝硬化，「喔！肝硬化是什麼？」醫師不說話，開始把話題轉了，天南地北聊了起來。楊慧鉑跑去問她的婦產科醫師，「我懷孕過程是不是做了什麼？害了小孩？」婦產科醫師問了孩子的狀況，換他不說話了。

機緣輾轉，楊慧鉑找上高雄長庚陳肇隆醫師。當時還無健保給付，一台兒童換肝手術要花費一兩百萬，有這樣孩子的家庭都放棄了。楊慧鉑拿著密密麻麻、精細的生理紀錄，不放棄，應該養到孩子願意的那一天，她要陳肇隆救她兒子。堅決的決心撼動了陳肇隆，他親向台塑董事長王永慶說項，王永慶再度捐出足夠十個小病患所需的換肝基金。爸媽給了王禕祺生命，如今再給他一塊媽媽的肝臟。外婆心疼的說，妳要照顧妳的孩子，那我的孩子呢？

手術後，因為特殊的肝內膽管變異，王禕祺天天發燒到近40度，而醫療團隊當時正在日以繼夜的搶救第19例的換肝孩子。只能等，只能等，楊慧鉑每天被孩子的高燒煎熬，數個月後才將高燒緩下。王禕祺以醫院為家，總愛穿著尿布在醫院走廊小跑步。看見「陳伯伯」就抱著大腿要抱抱，與陳肇隆很是親密，陳肇隆也疼愛著這個孩子。

上雪山，成了暑假大事，爸爸忙著告訴兒子們雪山的故事、蒐集資料、辦理入山登記等。時間一分一秒的過去，一步一步踏實的踩在哭坡的石子路上，生命至此單純到只有生理性地活著、走路、喘息、汗水，就像生病，好像也可以讓它單純到只有發病、痛苦、養病、病好，心靈也可以乾淨到再也沾染不上些許塵埃。禕祺努力使出七歲孩子的所有力氣，堅定的說，「加油！媽咪，我們走，我們繼續走，我一定要走到三六九山莊！因為...我想，我真的好想...回家！」

參加奧林匹亞競賽前夕，禕祺又不明發燒，用了強烈藥物也無法抑制惡燒。一家人又緊急奔赴高雄長庚，發現是肝內膽管阻塞，需要用內視鏡將膽管撐開。因為好想回到學校，本來該用小號內視鏡慢慢撐開，禕祺要求直接用12號內視鏡，增取時間。手術進行中，疼痛、汗水也要咬牙度過。手術留院查看，只能引憾請名牌代為參加奧林比亞全國賽第2名授獎典禮。其後，帶著引流管、膽汁袋、傷口參加一輩子只有一次的高中畢業旅行。

通常只有病患送醫師花表達感謝，禕祺在高中二年級因為經皮穿肝引流手術住院期間，收到陳肇隆的祝福與關愛，送來花束，希望禕祺早日康復。

走過茫然，迎來陽光。楊慧鉑說，這一路，我很自責，我要我自己不要自責，要勇敢，哭泣在所難免，但是要繼續走下去。其實，生命沒有磨難，學不會珍惜。生命沒有挑戰，學不會堅韌。生命越複雜，越懂得單純，謝謝病苦造就一切。

而一路照顧禕祺的主治醫師，亞洲換肝之父陳肇隆，則一貫的很有氣質很冷靜的說，王褘褀不但擺脫病痛、恢復健康、功課也好，從建國中學到大學，學校教育都沒有耽誤，更重要的是身強體健、陽光樂觀、積極進取，他的故事會給眾膽道閉鎖症的病童和家長很大的鼓勵和啟示。

本週六，陳肇隆將參加「2017兒童肝臟移植與兩岸醫療交流大未來論壇」。當年高雄長庚培育的大陸醫師夏強，創立的大陸兒童肝臟移植體系，完成大陸三分之一的嬰幼兒活體肝臟移植手術。陳肇隆用自己的雙手，至今拯救1673個病患，而高超的換肝技術不藏私，透過傳承，拯救了更多的生命與家庭。

陳肇隆 換肝

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