#54岁渐冻症女子雇凶杀己#
54岁渐冻症患者李小中，从2019年确诊渐冻症后，在一年里自杀过三次。安眠药、煤气、氰化物，甚至雇人来杀死自己，但死亡每次都和她擦身而过，她说，这是老天爷在折磨她。
确诊为渐冻症后，疾病一点点夺走了她的力量和声音。她从每天靠双手挣钱的人，变成了一个日常起居都需要照护的人。之前开理发店存下的42万元“养老金”，一点点变成药费、住院费、护理费，在这些年里慢慢耗空。

她住在保姆家中，客厅靠近阳台的一角被划给她。属于她的活动空间只有两平方米左右，一张桌子，一辆轮椅和一台连接眼控仪的电脑。她每月付给保姆4000元，水电均摊，不包吃喝。
李小中早已不能说话，喉咙里只剩下一些单音节。和人交流，只能靠眼控仪。她用眼睛控制电脑屏幕上的光标，在屏幕上的字母间一点点移动、停顿，一个字一个字打出来，再慢慢连成一句完整的话。

墙上到处贴着李小中写给保姆的纸条。这些纸，她住到哪里，就贴到哪里。轮椅旁的墙面贴着调整轮椅的步骤，卧室和卫生间里是起床、洗漱、如厕的流程和注意事项，那都是眼控仪无法抵达的“沟通死角”。
这些年来，她已经记不清换了多少保姆，有的甚至待了一两天就走。每换一个保姆，她都得重新教一遍照顾自己的流程，再在相同的地方贴上纸，她已经没有力气一遍遍重新开始。
照顾李小中两个多月，保姆觉得这份工作比想象中难搞：一根头发、一滴水落在李小中身上，都是“不得了”的事；如果没有及时回应，李小中会一直按电脑上的警报；吃饭时不能讲话，因为李小中担心口水喷进自己的碗里。

李小中担心保姆会因此离开。生病前，她一直是家里的“管家”，挣钱、管钱、照顾老人和孩子，家里男人女人的事都是她做。生病后，丈夫最初陪她四处求医，断断续续照顾了她三四年。前两年，他去了珠海打工跑车，做了几个月，公司跑路，一分工资没收到，饭钱都没着落。而对女儿，李小中一直觉得亏欠太多。

李小中一直在找一个可以容身的归宿。走投无路时，十年前相识的山东男子承诺照顾她到离世，她带着仅剩的6000元去了山东，每月付给对方4000元护理工资。
不料，刚去没多久，对方就三天两头赶她走，两个人经常互骂。相处数月后，李小中发现对方是照顾她的所有保姆里最不用心的那个。对方还趁她无力反抗，多次对她实施猥亵，违背她意愿地亲吻、触摸等。#渐冻症女子花四千雇人照顾却遭猥亵#
最终李小中靠监控留存的视频证据起诉，对方被判强制猥亵罪，获刑一年六个月、缓刑两年。
有人问她，去山东后悔吗？她说不后悔，“不试试不知道，只能试试，不能等死。”

所有的尝试最后都失败了，李小中最后还是只能靠自己。确诊后，她给自己算过一笔账：身体会变成怎样，钱能撑多久，谁来照顾她，女儿会不会被拖垮。她清晰地认识到，活着比死亡更具体。每天吃什么，要买什么药，谁能照顾，手头的钱够用多久，每一个问题，都要一点点算。时间往前走，身体只会一步步往后退。身体越糟糕，意味着活着的成本越高，呼吸机、咳痰机都会变成新的开支。

李小中现在的存款只有25000元，丈夫的工资，要抽烟、喝酒、租房、打牌，“他自己都不够”。家庭低保和残疾补助加起来，每月只有1040元。
她试过直播带货被平台判定卖惨封号，投稿赚微薄稿费，熬夜写剧本投递电影创投，期待卖掉故事版权换取生活费。她也曾打听瑞士安乐死，清楚几十万费用是遥不可及的梦，只能清醒回归现实。
她算过账，每月需要支付4000元保姆工资，日常开销和药费还要一千多元，这些钱撑不过半年。
从拼命求死到努力求生，她不过是想要一份有尊严、有人兜底的普通生活。
（李小中目前仍需持续的医疗与护理支持，若您关注渐冻症群体，并希望为李小中提供一些帮助，可在轻松筹搜索“李小中”）