Harvinaiset sairaudet

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, Rare Disease Day vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä, joka on valittu ajankohdaksi siksi, koska joka neljäs vuosi se on karkauspäivä ja siten harvinainen. 

Teemapäivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.

Miksi harvinaiset sairaudet tarvitsevat oman päivän? 

Vaikka yksittäiset harvinaissairaudet ovat harvinaisia, harvinaissairaita on maailmassa ja Suomessa yhteensä merkittävä määrä.
Harvinaissairauksien diagnosointi, hoito ja palvelut voivat olla hajanaisia ja vaikeasti saavutettavia, ja diagnoosin viivästyminen on yleinen haaste.
Samalla harvinaissairaan kokemus ja ääni päätöksenteossa ovat usein näkymättömiä — harvinaisten sairauksien päivänä nostamme sen näkyviin. 

Harvinaissairauksista käytetään yleensä määritelmää, joka perustuu taudin esiintyvyyteen tietyssä väestömäärässä. Suomessa on käytössä eurooppalainen määritelmä, jonka mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta. /Teksti & lisätietoa: Harvinaiset-verkosto

 

Terveyskirjasto määrittelee nämä sairaudet harvinaisiksi

Erittäin harvinaiset sairaudet/ Wikipedia

Lauantaina 28.2.2026 Harvinaiset sairaudet koskettavat useampia ihmisiä ja useampia elämän osa-alueita kuin yleensä ajatellaan. Seuraa kampanjan julkaisuja somessa aihetunnisteilla #HarvinaisuusYhdistää ja #RareDiseaseDay.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. / Teksti & lisätietoa: Neuroliitto

Vaikka fibromyalgia ei varsinaisesti ole harvinaissairaus (se esiintyy noin 2–5 %:lla väestöstä), se on krooninen kipuoireyhtymä, jonka tunnettuutta edistetään usein samojen teemojen alla. /Teksti ja lisätietoa: Reumaliitto

Toiminnan alussa Invalidiliiton kohderyhmään kuului vain kuusi harvinaista sairausryhmää. Nykyisin Invalidiliittoon kuuluu 15 valtakunnallista harvinaisyhdistystä, satoja eri harvinaissairauksia ja vuosittain tavoitamme vertaistapaamisten ja verkkotoimintojen kautta yli 500 henkilöä. Toimintamme kautta eri-ikäiset harvinaissairaat ja heidän läheiset pääsevät tapaamaan muita samankaltaisessa tilanteessa olevia sekä saamaan toivoa tulevaisuuteen ja kokemuksen siitä, etteivät he ole yksin sairauden tuomien haasteiden kanssa./ Invalidiliitto



Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Allergia-, iho- ja astmaliitossa nostamme esiin erityisesti harvinaisia ihosairauksia ja niiden vaikutusta sairastuneen arkeen. /Allergia, iho ja astma

Yhdenvertaisuus merkitsee enemmän kuin osaat kuvitella. Yhdessä olemme enemmän myös silloin, kun sairaus on harvinainen. /Suomen Migreeniyhdistys

 

Vessapassi avaa ovet
/ Suolistosairaudet ry

(Ei tosin kaikkialla...)

Allekirjoita Esteettömyys NYT kansalaisaloite /HARSO ry 

Harvinaisten päivän tapahtumia

🎗

#RareDiseaseDay

#HarvinaisuusYhdistää 

 

 

 

 🇫🇮 

 

 

Tänään vietetään myös Kalevalan päivää, Sisun ja suomalaisen kulttuurin päivää, rukiin ja ruisleivän päivää sekä muun muassa 🧚hammaskeijujen päivää. 

Suomalaisuus on 

meillä suomalaisilla 

sielussa ja 

sydämessä 

Vähän kuin SISU 

jonka saamme 

jo äidinmaidossa 

- Una Reinman 

 

PS: 

 

 

Valitse oma suosikkisi

Suomalaisten ikiomia emojeja 

on olemassa ihan kiitettävästi. 

Tässä muutama sellainen:

Ensimmäisenä rakas Sauna:

Every Finn has her/his own way of going to the sauna but one’s mind and body will always be cleaned. It’s a sauna state of mind. 

Seuraavaksi itseoikeutetusti 

suomalainen Sisu: 

The feeling of perseverance.
In Finland, as the saying goes, we ‘go through even a grey rock.’ Arctic nature has given us guts – or ‘sisu’ as we call it. It’s about not giving in – even when it might be wiser to do so…

Oma suosikkini on 

Villasukat eli Woolly socks

The feeling of granny-made warmth.
The woolly socks are like a national costume to Finns. They are comforting when ill, they offer warmth when skiing. A great all-rounder – which is made even more soul-nurturing if your grandmother has knitted them herself. They can also be worn with flip flops.

Äitiyspakkauslaatikko eli Baby in a box: 

The feeling of being cared for
Just add the baby! Opening the box opens up a whole new life: as a parent and as a new family. Available for every expecting Mum in Finland, the maternity box brings love and care

Peacemaker

The ‘peacemaker’ feeling.
Martti Ahtisaari, the former President of Finland, was awarded the Nobel Peace Prize for his efforts to resolve international conflicts on several continents and over more than three decades.

The Iceman

The feeling of ”Leave me alone. I know what I’m doing.”
This typically Finnish attitude was made famous by the Iceman himself, Formula 1 driver Kimi Räikkönen. We feel he quite nicely sums it all up. 

Kalsarikännit

The feeling when you are going to get drunk home alone in your underwear – with no intention of going out.
A drink. At home. In your underwear. 

And there is a word for it. Kalsarikännit.

Lost hopes

The feeling of getting your hopes up. Every time.
Finland is notorious for its lack of success in the Eurovision Song Contest. Each time we wait for a win but get zero points. So to get back at them we entered a band of monsters in 2006 — and won.

Ihanaa että mukana on myös Saamen lippu: 

The Sámi

The indigenous people of Finland
Existence can be tough in the Arctic, but the Sámi have adapted well to the environment. The Sámi, whose homelands stretch across northern Finland, Sweden and Norway and a corner of northwestern Russia, are the only indigenous people of the European Union. The Sámi flag was recognised in 1986; the same colours commonly appear in the traditional Sámi garb called “gákti.”

Stuck

The feeling when you realize winter is here.
Even a Finnish child knows you shouldn’t lick anything made out of metal when it’s freezing outside. But you do it anyway. And then you’re stuck*!
*Ask a Finn how to get your tongue unstuck. Beware. It can get nasty. 

Ja Oikea joulupukki; 

The original Santa

The feeling of the never-ending wait for Santa Claus.
The real Santa comes from Finland. He has always lived in Korvatunturi, Lapland. Not the North Pole!

Rikkoutumaton Nokia: 

Unbreakable

The ‘unbreakable’ feeling.
Finns are tough, almost unbreakable. Finland has produced quite a bunch of unbreakable and long-lasting items such as the old Nokia 3310 phone which is famous for being, well, unbreakable.

Pitäisi vissiin ostaa tällainen uudelleen... 
Nuo nykyiset puhelimet menevät niin 
helposti rikki... 

17.7. on Kansallinen emojipäivä.

Emojien kuvat ja tekstit sivustolta 

This is Finland. 

Siellä niitä on lisääkin...

Lapsettomien lauantai

Vuodesta 1994 lähtien on äitienpäivää edeltävänä lauantaina vietetty Lapsettomien lauantaita, lapsettomien omaa päivää. Äitienpäivä on monelle lapsettomalle raskasta aikaa. Lapsettomien lauantaita viettämällä Simpukka-yhdistys muistuttaa siitä, että lapsen saaminen ei ole milloinkaan itsestään selvää. 

Tänään on myös Kansainvälinen sairaanhoitajien päivä, 

 J.V. Snellmanin päivä,  sekä Suomalaisuuden päivä. 

Kalevalaa ja hammaskeijuja

Tänään on kansalliseepoksemme Kalevalan päivä 

joka on samalla suomalaisen kulttuurin päivä. 

Elias Lönnrot allekirjoitti ja päiväsi Kalevalan ensimmäisen version, niin sanotun Vanhan Kalevalan esipuheen 28. helmikuuta 1835. Teos ilmestyi painosta saman vuoden lopulla. Myöhemmin Lönnrot kuitenkin julkaisi laajennetun laitoksen, niin sanotun Uuden Kalevalan vuonna 1849. 

Tänään on myös Hammaskeijupäivä.

Ei muuten haittaa vaikka lapsen 

irronnut hammas katoaisikin, 

silti Hammaskeijun pitää tuoda 

tyynyn alle ainakin euro.

On myös Julkisella paikalla nukkumisen päivä. 

On tosin aikas hurja pakkanen... 

mutta huomenna alkaa kevät. =)