Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, Rare Disease Day vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä, joka on valittu ajankohdaksi siksi, koska joka neljäs vuosi se on karkauspäivä ja siten harvinainen.
Teemapäivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.Miksi harvinaiset sairaudet tarvitsevat oman päivän?
Vaikka yksittäiset harvinaissairaudet ovat harvinaisia, harvinaissairaita on maailmassa ja Suomessa yhteensä merkittävä määrä.
Harvinaissairauksien diagnosointi, hoito ja palvelut voivat olla hajanaisia ja vaikeasti saavutettavia, ja diagnoosin viivästyminen on yleinen haaste.
Samalla harvinaissairaan kokemus ja ääni päätöksenteossa ovat usein näkymättömiä — harvinaisten sairauksien päivänä nostamme sen näkyviin.Harvinaissairauksista käytetään yleensä määritelmää, joka perustuu taudin esiintyvyyteen tietyssä väestömäärässä. Suomessa on käytössä eurooppalainen määritelmä, jonka mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta. /Teksti & lisätietoa: Harvinaiset-verkosto
Terveyskirjasto määrittelee nämä sairaudet harvinaisiksi
Erittäin harvinaiset sairaudet/ Wikipedia
Lauantaina 28.2.2026 Harvinaiset sairaudet koskettavat useampia ihmisiä ja useampia elämän osa-alueita kuin yleensä ajatellaan. Seuraa kampanjan julkaisuja somessa aihetunnisteilla #HarvinaisuusYhdistää ja #RareDiseaseDay.
Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. / Teksti & lisätietoa: Neuroliitto
Vaikka fibromyalgia ei varsinaisesti ole harvinaissairaus (se esiintyy noin 2–5 %:lla väestöstä), se on krooninen kipuoireyhtymä, jonka tunnettuutta edistetään usein samojen teemojen alla. /Teksti ja lisätietoa: Reumaliitto
Toiminnan alussa Invalidiliiton kohderyhmään kuului vain kuusi harvinaista sairausryhmää. Nykyisin Invalidiliittoon kuuluu 15 valtakunnallista harvinaisyhdistystä, satoja eri harvinaissairauksia ja vuosittain tavoitamme vertaistapaamisten ja verkkotoimintojen kautta yli 500 henkilöä. Toimintamme kautta eri-ikäiset harvinaissairaat ja heidän läheiset pääsevät tapaamaan muita samankaltaisessa tilanteessa olevia sekä saamaan toivoa tulevaisuuteen ja kokemuksen siitä, etteivät he ole yksin sairauden tuomien haasteiden kanssa./ Invalidiliitto
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Allergia-, iho- ja astmaliitossa nostamme esiin erityisesti harvinaisia ihosairauksia ja niiden vaikutusta sairastuneen arkeen. /Allergia, iho ja astma
Yhdenvertaisuus merkitsee enemmän kuin osaat kuvitella. Yhdessä olemme enemmän myös silloin, kun sairaus on harvinainen. /Suomen Migreeniyhdistys
Vessapassi avaa ovet
/ Suolistosairaudet ry
(Ei tosin kaikkialla...)
Allekirjoita Esteettömyys NYT kansalaisaloite /HARSO ry
Harvinaisten päivän tapahtumia
🎗#RareDiseaseDay
#HarvinaisuusYhdistää
🇫🇮
Tänään vietetään myös Kalevalan päivää, Sisun ja suomalaisen kulttuurin päivää, rukiin ja ruisleivän päivää sekä muun muassa 🧚hammaskeijujen päivää.
Suomalaisuus on
meillä suomalaisilla
sielussa ja
sydämessä
Vähän kuin SISU
jonka saamme
jo äidinmaidossa
- Una Reinman
PS:
