Grandir Sans Cancer

Mardi dernier, une partie de l’équipe de Grandir Sans Cancer s’est rendue au Sénat pour défendre la nécessité de mettre en place, rapidement, un fonds public d’investissement dédié au développement de startups du médicament pédiatrique, contre les cancers et les maladies graves de l’enfant. En effet, mener des travaux de recherche contre ces maladies ne sert à rien si les découvertes de nos chercheurs français ne sont pas utilisées pour fabriquer les traitements. La proposition de loi de la députée Marie Recalde, visant à créer un fonds de 50 millions d’euros par an pour atteindre cet objectif, apporte une solution efficace. L'Assemblée nationale l’a votée à la quasi-unanimité (seul le RN s’y est opposé) le 13 mai dernier. Nous souhaitons que le Sénat soit un accélérateur, et non pas un frein, et que son débat se fasse rapidement, à la rentrée 2026. La cohérence est double : sauver des enfants et améliorer notre souveraineté sanitaire. Mais ce fond peut aussi être abondé d’une façon plus large, comme la loi le précise parfaitement bien. Nous devons pouvoir compter sur les sénateurs et plus largement, sur un esprit de responsabilité commun, pour sauver plus d’enfants, avec des traitements adaptés, de cancers, de maladies graves et rares. Nous ne lâcherons pas cette évidence car les enfants qui se battent contre ces maladies horribles, eux, ne lâchent jamais. stephane vedrenne Corinne Vedrenne Wilfried BRIAND Elise Quillent Antonia CELMA RIBETON 🎗 Morgane Y. Bérard Pauline Jessica BABA Marie Recalde Olivier Rietmann Philippe MOUILLER Paul CHRISTOPHE Michel Bonnus Thiébaut Vincent

Mardi, Corinne Vedrenne, Antonia CELMA RIBETON 🎗, membres du bureau de Grandir dans cancer, ainsi que Sacha Lanzi, attaché parlementaire du sénateur Michel Bonnus, se sont rendus à un rendez-vous au Ministère de l'Éducation nationale , lié à un premier échange avec le ministre Edouard GEFFRAY après le colloque annuel de notre fédération à l’Assemblée nationale, pour porter des messages simples : Il faut parler du don de vie (sang, moelle osseuse, plaquette, plasma) dès l’école primaire. En France, contrairement à d’autres pays, la culture du don reste en deçà des besoins, et nous sommes convaincus que la sensibilisation doit commencer tôt, à l’école, pour former les enfants eux-mêmes mais aussi, qu'ils sensibilisent leurs propres parents ! Un patient atteint de cancer peut avoir besoin de transfusions répétées tout au long de son traitement, alors qu’en France, seuls 3,5 % des personnes en âge de donner donnent leur sang. Nous remercions Monsieur Jean-François BONASSO, conseiller santé et inclusion du Ministre, pour son écoute même si nous ne sommes pas certains d'avoir convaincu de l'importance majeure de la promotion du don de vie à l'école, qui favoriserait la solidarité et surtout, qui sauverait des vies. Ca n'est pas un sujet anodin. Nous espérons donc que le ministre décidera personnellement d'en faire une priorité, avant la fin de son mandat.

C'est ce qu'on appelle un "recours de la honte", engagé par la Caisse d'Epargne CEPAC Grand Est Europe qui va affecter les familles d'enfants décédés. En 2024, l'Assemblée nationale a voté une loi la proposition de loi de Christine Pirès Beaune visant à interdire les frais de clôture de compte lorsqu’un enfant mineur décède, à l'initiative de l'Association Eva pour la vie avec la mobilisation de la Fédération Grandir sans cancer. Cette mesure, soutenue par le gouvernement et le Sénat, répondait en effet à une situation immorale : des parents déjà frappés par le deuil, se voyaient réclamer des dizaines ou centaines d’euros simplement pour fermer le livret ou le compte de leur enfant disparu. Parfois, les banques prenaient en "frais" tout le contenu du livret ! La maman de Léo, décédé d'un cancer, s'était même entendue dire par son, conseiller, après qu'on lui ai prélevé 138€ de frais : "vous auriez dû clôturer ce compte avant son décès, ça aurait été gratuit". Tout en admettant que la cloture d'un compte ou d'un livret d'un enfant décédé se fait en quelques minutes puisqu'il n'y a pas d'héritage ! Face à cette situation, l'encadrement législatif était légitime et raisonnable. Une nette majorité des banques avaient d'ailleurs accepté - après que nous les ayons interpellées avec Eva pour la vie - à renoncer à de tels "frais de cloture" , et nous les en remercions. La proposition de loi de Christine Pirès Beaune n'était donc pas un problème pour elles, sachant que ça n'impactait pas leur activité. Et pourtant ... nous avons appris ce week-end que très discrètement, la Caisse d'Epargne CEPAC Grand Est Europe, par l'intermédiaire de Damien Cleris et Dominique DUBAND, a choisi de contester ce texte devant le Conseil constitutionnel ! Avec un gain de cause partiel : les banques peuvent à nouveau refacturer de tels frais. Quel message la Caisse d'Epargne Grand Est Europe souhaite-t-elle adresser aux familles qui ont perdu un enfant et plus largement, à ses clients ? Que la protection de ces familles justifie une bataille judiciaire ? Que l’interdiction de ces frais, qui sont AUSSI INJUSTIFIES QU'IMMORAUX constitue réellement une atteinte excessive aux intérêts des banques ? Des parents ayant vécu l’épreuve la plus douloureuse qui soit, méritent du respect, de l’humanité et de l’empathie. La Caisse d’Épargne Grand Est Europe a affiché en 2025 un résultat net en forte progression, de près de 150 millions d’euros. #CancerPediatrique #DeuilParental #DroitsDesFamilles #Banque #JusticeSociale #Enfance #Santé Lire : https://lnkd.in/eSUUC5p4 Christine Pirès Beaune Virginie Duby-Muller AUDE FERBOS Marie Recalde Edouard Philippe Sébastien Saint-Pasteur Paul CHRISTOPHE Sarah El Haïry Sarah Saldmann François Ruffin Olivier Rietmann Michel Bonnus Yannick NEUDER karen ERODI Karine L.

Vote UNANIME et DÉFINITIF de notre proposition de loi qui permettra de mieux accompagner les familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves, de handicaps, après les premiers débats en décembre 2024. Enfin ! Merci Thiébaut Vincent ainsi qu'à tous les parlementaires qui ont joué le jeu et qui honorent l'Assemblée nationale

Ce mercredi, le député Thiébaut Vincent invitait Grandir Sans Cancer pour notre colloque annuel à l’Assemblée nationale. Merci aux intervenants, aux associations, aux familles, aux chercheurs, médecins et parlementaires présents ! Un colloque notamment consacré au don de vie ( sang, plaquettes, moelle osseuse, cordon) : cette autre façon de sauver des vies nécessite une impulsion majeure en France. Nous avons même pu sensibiliser quelques attachés parlementaires et les inscrire sur le registre des donneurs ! Une première à l’Assemblée nationale ! Nous avons également évoqué nos deux textes : - la proposition de loi visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps portée par Vincent Thiébaut. Votée à l'Assemblée nationale et au Sénat à l'unanimité, une dernière lecture est attendue le 1er juin avant sa promulgation ! - la proposition de loi visant à mettre en place un fonds d'investissement de 50 millions d'euros par an pour l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant portée par Marie Recalde ! Votée le 13 juin dernier à l'assemblée nationale par la quasi-totalité des groupes, nous espérons un vote rapide au Sénat ! Nous avons aussi eu la chance d'échanger avec le Ministère de l'Éducation nationale Edouard GEFFRAY, à qui nous avons remis des documents sur ce qui pourrait être mis en place à l’école sur notre sujet ! La sensibilisation au don de vie de nos enfants est indispensable ! Une pensée pour ceux qui n’ont pu se joindre à nous, notamment des associations ou des familles restées au chevet de leurs enfants. Merci @Gilles dervillez pour les photos. 😉 Et merci à l’équipe de Grandir sans cancer ❤️ Association Eva pour la vie stephane vedrenne Corinne Vedrenne Wilfried BRIAND Antonia CELMA RIBETON 🎗Elise Quillent Bérard Pauline Morgane Y. Jessica BABA SUBIRADA Fabrice Herve GUINET Stephanie Fugain

Une avancée qui sauvera des milliers de vies d'enfants ! La proposition de loi travaillée par Marie Recalde avec l’Association Eva pour la vie pour la vie et la fédération Grandir Sans Cancer, visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant, a été adoptée ce mercredi 13 mai à l’Assemblée Nationale par l’ensemble de la classe politique, à l’exception notable du RN. Si les députés Socialistes, écologistes, communistes, LFI, Républicains, MODEM, Renaissance et Horizons ont voté ce texte d’une seule voix, les 22 députés RN s’y sont catégoriquement opposés, sans proposer d’alternative nouvelle. Pourtant, ce texte innovant à l’échelle européenne apporte une réponse humaine, économiquement cohérente et même, patriote puisqu'il favorisera le développement de start-ups du médicament pédiatrique "made in France", à l'aide des découvertes issues des travaux de nos chercheurs. Ces nouveaux traitements pourront augmenter les chances de guérison de ces enfants jusque-là considérés comme « non rentables » par les grands industriels du médicament. Certains d’entre eux auront sans doute, par la suite, un impact plus large, y compris chez l’adulte. La loi crée un dispositif de financement avant-gardiste, bien encadré : un fonds d'investissement géré par BPI France, alimenté par une contribution de 0,10 % sur le C.A des laboratoires pharmaceutiques, pour développer des start-ups du médicament contre les cancers, maladies rares et orphelines de l’enfant. Avec un secteur représentant 73,3 milliards d'euros en 2023, ce mécanisme pérenne permettra de lever plus de 50M€/an pour financer des entreprises françaises développant des solutions thérapeutiques pédiatriques innovantes, sans menacer la compétitivité d'une industrie aux marges importantes. Ce dispositif public vise à assurer un effet levier : pouvant être complété par des apports privés, il participera à la réindustrialisation de la France dans le secteur de la santé. Le texte doit maintenant être examiné au Sénat. Grandir Sans Cancer appelle donc les sénateurs à confirmer ces avancées vitales, et restera pleinement mobilisée. La proposition de loi, le dossier législatif et les résultats du scrutin : https://lnkd.in/ezzTAMBf

TROP JEUNE POUR GUÉRIR ? Les affiches de Grandir Sans Cancer sont partout en France cette semaine ! 📍 Des centaines d'enfants meurent chaque année d'un cancer faute de traitement adapté. Nous portons une proposition de loi pour : • Financer l'innovation pédiatrique • Mieux accompagner les familles Merci JCDecaux et Cityz Media pour cette diffusion nationale 🙏 Association Eva pour la vie stephane vedrenne Corinne Vedrenne Bérard Pauline Antonia CELMA RIBETON 🎗 Wilfried BRIAND Elise Quillent Jessica BABA Morgane Y. SUBIRADA Fabrice

Soutien inédit à Grandir Sans Cancer ! À partir de lundi, une grande campagne de communication sera lancée pour soutenir notre proposition de loi visant à accélérer le développement de médicaments pédiatriques. Notre objectif est clair : créer un fonds d’investissement public, piloté par Bpifrance, afin d’accompagner les start-up françaises du médicament engagées contre les cancers et les maladies graves de l’enfant. Nous remercions chaleureusement JCDecaux et Cityz Media pour l’accès à leurs espaces médias, qui rend cette mobilisation possible ! Nous appelons désormais le Sénat à se saisir pleinement de ce sujet essentiel et à examiner notre proposition de loi au plus vite. Parce que les enfants malades ne peuvent plus attendre. Olivier Rietmann Michel Bonnus Philippe MOUILLER Association Eva pour la vie stephane vedrenne Corinne Vedrenne Wilfried BRIAND Antonia CELMA RIBETON 🎗 Elise Quillent Morgane Y. Bérard Pauline Herve GUINET SUBIRADA Fabrice

Grandir Sans Cancer , c’est une Fédération de familles, de médecins, de chercheurs, d’associations. Certains d'entre nous ont perdu un enfant, un cousin, une nièce… Ensemble, nous avons choisi de transformer cette douleur en combat. Pendant des années, avec Association Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer, nous avons mené des enquêtes de terrain, nous avons rédigé des mails, des amendements et des propositions de lois, organisé des visios ou rencontres avec les acteurs concernés, nous avons frappé aux portes des ministères, de l'Elysée, de Assemblée nationale et du Sénat. Des centaines d'heures, des jours de travail à 100% bénévole. Le 26 février, dans l'hémicycle du Sénat, notre travail a été une fois de plus reconnu, à travers le vote de la proposition de loi de Thiébaut Vincent visant à améliorer la protection et accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps. Les sénateurs ont salué « l'implication et la détermination » de nos associations. Ils ont dit que nous « maintenons vivante l'exigence de justice envers ces familles ». Ce texte voté à l’unanimité dit une chose simple : quand un enfant est gravement malade, toute la famille l'est aussi. Et l'État doit être là, pour bien accompagner les familles, pour la recherche mais aussi, pour la problématique du développement des traitements (nous reparlerons, en toute transparence, de la situation à ce niveau-là dans les jours à venir) Merci au membres de notre bureau : stephane vedrenne Corinne Vedrenne Elise Quillent Wilfried BRIAND Antonia CELMA RIBETON 🎗 Jessica BABA Herve GUINET Bérard Pauline SUBIRADA Fabrice Morgane Y. Sabah Martini. Merci à tous ceux qui soutiennent notre Fédération, et par là-même, les enfants et les familles les plus fragiles. Merci à tous les parlementaires qu'on a harcelés avec amour 😜 : vous auriez pu vous lasser. Beaucoup d'entre vous avez choisi de nous entendre. Paul CHRISTOPHE Philippe MOUILLER Marie-claude lermytte Béatrice Descamps Thiébaut Vincent Anne-Sophie ROMAGNY Richer Marie-Pierre Elsa Schalck Marie Recalde Michel Bonnus François Ruffin Charlotte Goetschy-Bolognese Yannick NEUDER Charlotte Parmentier-Lecocq Sacha Lanzi

C'est la "journée internationale des cancers de l'enfant" Un moment pour rappeler le premier combat d'Association Eva pour la vie et de Grandir Sans Cancer : que les financements alloués par l'Etat, pour la recherche et pour le soin des milliers d'enfants qui sont concernés par cette maladie soient à la hauteur des besoins. De plus, l'accompagnement des familles concernées - de cancers pédiatriques et de situations graves (maladies, accidents de la vie, handicap) est essentiel. Et aujourd'hui, quels sont les résultats ? Nous avons fait changer les mentalités au sommet de l'Etat et obtenu des avancées importantes : un financement par l'Etat dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques, ainsi que des mesures légales concrètes visant à mieux accompagner ces familles durant une maladie grave d'un enfant ou pire, après son décès. Nous remercions l'ensemble des acteurs, politiques, professionnels et associatifs qui sont à nos côtés pour avancer ensemble. Mais nous devons aller jusqu'au bout, sur 2 points précis, d'ici l'été 2026 : 👉 Faire appliquer la proposition de loi visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps, que nous avons travaillée avec Thiébaut Vincent . Elle comble les manquements restants : prise en charge des frais liés à la maladie, notamment du logement et stationnement près de l'hôpital ; amélioration de la protection des familles face au logement, au crédit immobilier, à l'emploi. Elle vise aussi à accélérer l'accès à l'AEEH et à la carte stationnement handicapé sous 2 mois. Son vote est prévu au Sénat le 26 février prochain. https://lnkd.in/eri43HKe 👉 Faire voter la proposition de loi de Marie Recalde vise à favoriser, à l'aide d'un fonds d'investissement public de 70M€/an, le développement de start-ups du médicament pédiatrique "made in France" contre les cancers et maladies graves . S'il était indispensable d'obtenir des financements dédiés pour comprendre ces maladies, les découvertes de nos chercheurs doivent être utilisées pour développer des traitements pour ces enfants. Or, les grands industriels du médicament, qui soignent beaucoup de gens et de maladies, se désintéressent des cancers et maladies rares de l'enfant, y compris lorsque la recherche est prometteuse. La raison : un manque de rentabilité, malgré des incitations qui montrent leurs limites. Face à cette situation, notre alternative : favoriser le développement de nouveaux acteurs du médicament pédiatrique, avec l'appui de la force publique, qui développeraient ces traitements. https://lnkd.in/ezzTAMBf Découvrez, en quelques visuels, nos avancées et les progrès manquants, décisifs, pour lesquels nous nous battons. #CancerPédiatrique #JournéeMondialeContreLeCancer Paul CHRISTOPHE Michel Bonnus PHILIPPE BAPTISTE Philippe MOUILLER