ARSLA

🗣️  Porter la voix des personnes touchées par la SLA : transformer les réalités vécues en avancées concrètes  Vivre avec la maladie de Charcot ne devrait pas signifier devoir se battre pour faire reconnaître ses besoins.  Pourtant, face à une maladie évolutive, complexe et aujourd’hui incurable, les personnes concernées rencontrent encore des défis majeurs : accès aux droits, adaptation des parcours, accompagnement des proches aidants, prise en compte des spécificités de la SLA dans les politiques publiques.  C’est pourquoi l’ARSLA porte un plaidoyer actif, construit à partir de la réalité vécue par les personnes malades et leurs familles.  Notre rôle :  ➡️ faire entendre leur voix auprès des pouvoirs publics ;  ➡️ contribuer aux évolutions législatives et réglementaires ;  ➡️ défendre des réponses adaptées aux besoins spécifiques de la SLA.  En 2026, cette mobilisation s’est notamment concrétisée par plusieurs avancées et temps forts :  ⚖️ La mise en œuvre de la loi Bouchet  Une avancée importante pour mieux adapter les droits des personnes atteintes de SLA à la réalité d’une maladie à évolution rapide, notamment dans l’accès aux aides et à la compensation.  🕊️ Les débats autour de la fin de vie  L’ARSLA a porté la voix des personnes vivant avec une maladie évolutive grave, en rappelant l’importance d’un accompagnement respectueux des parcours, des choix et de la dignité de chacun.  🏛️ Un dialogue renforcé avec les institutions  Rencontres avec les décideurs publics, échanges avec les parlementaires et contributions aux réflexions nationales : l’ARSLA agit pour que les enjeux spécifiques de la SLA soient mieux connus et pris en compte.  Porter la voix des patients, ce n’est pas seulement témoigner.  C’est faire reconnaître une réalité vécue.  C’est transformer les besoins exprimés par les personnes concernées en propositions concrètes.  C’est contribuer à construire une société plus adaptée aux personnes touchées par la maladie de Charcot et à leurs proches.  💙 À l’ARSLA, accompagner, faire avancer la recherche et défendre les droits sont trois combats indissociables.  🔗 Retrouvez nos actualités : https://lnkd.in/dZpzhU3H  #ARSLA #SLA #MaladieDeCharcot #Plaidoyer #DroitsDesPatients #MaladiesRares #Santé 

💙 Accélérer la recherche sur la SLA, au bénéfice des personnes concernées  Pour les personnes vivant avec une maladie de Charcot et leurs proches, les attentes sont immenses.  Mieux comprendre la maladie.  Identifier de nouvelles pistes thérapeutiques.  Faire progresser les connaissances scientifiques.  C’est dans cette perspective que l’ARSLA a créé l’Institut Charcot, une initiative dédiée à l’accélération de la recherche translationnelle dans la SLA et les maladies du neurone moteur.  Son ambition : favoriser une approche collaborative réunissant chercheurs, cliniciens, patients et acteurs de l’innovation pour mieux répondre aux enjeux de la maladie.  L’Institut Charcot s’articule autour de 4 piliers complémentaires :  🧬 Comprendre  Intégrer ensemble les multiples aspects de la maladie pour caractériser les sous-types de SLA et décrypter les mécanismes pathologiques à cibler.   🔎 Découvrir  Identifier des candidats thérapeutiques pertinents capables de cibler les dysfonctionnements identifiés, en s’appuyant notamment sur l’intelligence artificielle, la combinaison et le repositionnement de molécules.  💊 Développer  Explorer l’efficacité de ces candidats sur des modèles complémentaires de la maladie et étudier les différentes caractéristiques biologiques des molécules.   🚀 Accélérer  Créer les conditions pour rapprocher plus rapidement les découvertes scientifiques des étapes nécessaires à leur évaluation clinique.    Cette dynamique repose sur une mobilisation collective.  Ces derniers mois, plusieurs étapes majeures ont été franchies :  ✔️ 6 premiers projets de recherche translationnelle ont été sélectionnés par le Conseil scientifique de l’Institut Charcot.  ✔️ Le partenariat avec ENEMSA PHARMA marque l’engagement de l’institut pour les approches thérapeutiques innovantes.  ✔️  La collaboration avec Intelimensa et le Transylvanian Institute of Neuroscience (TINS) pour accélérer la recherche sur la maladie de Charcot (SLA) et évaluer une technologie innovante : une interface cerveau-ordinateur non invasive.   Ces avancées ne signifient pas encore l’arrivée d’un traitement contre la SLA.  Elles témoignent cependant d’une volonté forte : mieux coordonner les forces de la recherche pour progresser plus efficacement face à une maladie qui reste aujourd’hui sans solution curative.  À l’ARSLA, nous poursuivons un engagement clair :  soutenir une recherche ambitieuse, rigoureuse et guidée par les besoins des personnes touchées par la maladie de Charcot.  💙 Ensemble, accélérons aujourd’hui pour transformer demain.  Pour soutenir l’Institut Charcot: https://lnkd.in/e4g449Hz #ARSLA #SLA #MaladieDeCharcot #Recherche #Innovation #Santé #Neurosciences #InstitutCharcot #maladierare #raredisease 

Accompagner les personnes atteintes de SLA ne se limite pas au financement de la recherche. Chaque année, l'ARSLA accompagne des centaines de personnes vivant avec la maladie de Charcot et leurs proches. Nos équipes interviennent pour informer, orienter, accompagner dans les démarches, soutenir les aidants et favoriser l'accès aux ressources adaptées.  Parce qu'améliorer la qualité de vie aujourd'hui est aussi essentiel que développer les traitements de demain. Découvrez l'ensemble des actions menées par l'ARSLA sur notre site. www.arsla.org. 👉 Pour soutenir nos missions : https://don.arsla.org/  #SLA #MaladieDeCharcot #Santé #MaladiesRares #Innovation #Accompagnement #ARSLA 

Aujourd'hui, Ana Godefroy et Céline Jollivet prennent le départ du 𝗣𝗹𝗼𝘂𝗾𝘂𝗶𝗻 𝗘𝘅𝗽𝗿𝗲𝘀𝘀, une aventure sportive et solidaire au profit de la lutte contre la SLA (maladie de Charcot). À travers ce défi, elles porteront un message essentiel : 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗲𝗻𝗰𝗼𝗿𝗲 𝘁𝗿𝗼𝗽 𝗺𝗲́𝗰𝗼𝗻𝗻𝘂𝗲, 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗲𝗿 𝗮̀ 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲. Vous pouvez, dès aujourd'hui, leur adresser vos encouragements et suivre leur périple sur Instagram 👉 @ana.godefroy Et si vous souhaitez soutenir leur engagement, vous pouvez faire un don à leur cagnotte solidaire :  https://lnkd.in/dDPnyjuQ Chaque don permet à l'ARSLA d'accélérer la recherche et de renforcer l'accompagnement des personnes vivant avec la SLA et de leurs proches. 𝗕𝗼𝗻 𝗱𝗲́𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗔𝗻𝗮 𝗲𝘁 𝗖𝗲́𝗹𝗶𝗻𝗲 ! 💙 #PlouquinExpress #SLA #MaladieDeCharcot #Recherche #Solidarité #ARSLA

💙 L’ARSLA reste mobilisée aux côtés des personnes concernées par la SLA, même pendant l’été. Vivre avec une SLA ne s’arrête pas pendant les vacances. Notre engagement reste le même : informer, orienter, accompagner les personnes concernées, leurs proches et les aidants, et rendre accessibles les ressources utiles.  Nos équipes poursuivent leurs missions pour apporter des repères et soutenir les parcours, tout au long de l’année. 📌 Information importante : la ligne d’écoute de l’ARSLA sera fermée du 27 juillet au 24 août inclus et reprendra son activité à partir du 25 août. 👉 Besoin d'information ou d'accompagnement ? L'ARSLA reste à vos côtés. En attendant, nos ressources restent accessibles sur notre site internet pour vous accompagner.  Et si vous souhaitez agir à nos côtés, faites un don pour soutenir nos actions auprès des personnes concernées par la SLA, de leurs proches et des aidants. 💙 Merci à toutes les personnes qui nous font confiance. #ARSLA #SLA #MaladieDeCharcot #Aidants #Accompagnement #Solidarité #ContinuitéDeService 

🎥 Le film officiel des 24h du Lac – Édition 2026 Et oui… le voilà enfin ! ✨ Le film tant attendu de cette nouvelle édition, riche en émotions, en dépassement de soi, en solidarité et en amour. ❤️ Cette année encore, vous avez été incroyables. Ensemble, nous avons partagé 24 heures intenses, où chaque foulée, chaque sourire, chaque encouragement et chaque relais avaient un sens. ✨ Quelle immense vague de générosité autour de ARSLA, de Lorène VIVIER, de Pauline Messier, de Christophe Rovere, de Lucie Baroux, ainsi que de toutes les personnes touchées par la SLA et de leurs proches, qui se battent chaque jour avec une force admirable. 💙 Grâce à votre mobilisation, nous avons une nouvelle fois accompli de grandes choses. Chaque participant, partenaire, donateur, bénévole et supporter a contribué à faire de cette édition un moment inoubliable. 🎬 Revivez tous ces instants à travers ce film, et replongez dans la magie des 24h du Lac 2026. 🙏 MERCI à chacun d'entre vous d'avoir écrit cette nouvelle page de notre histoire. Rien de tout cela n'aurait été possible sans vous. 🎬 https://lnkd.in/ewuXaK9T 🙏🏻 Agence de communication alpa Ly DANH christelle gauzet MARIO BARRAVECCHIA Ville d'Annecy Département de la Haute-Savoie #24hDuLac #SLA #Solidarité #DépassementDeSoi #CourseSolidaire #Merci #AfterMovie #24hDuLac2026

Accélérer la recherche sur la SLA et préparer les technologies qui amélioreront demain la vie des patients. L'ARSLA, l'Institut Charcot, le Transylvanian Institute of Neuroscience (TINS) et Intelimensa annoncent la mise en place d'une collaboration stratégique européenne consacrée à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à l'évaluation d'une interface cerveau-ordinateur (Brain-Computer Interface - BCI) non invasive. Cette collaboration poursuit un double objectif : 🔹 approfondir les connaissances scientifiques sur la SLA grâce à une recherche associant neurosciences fondamentales, recherche translationnelle et expertise clinique ; 🔹 évaluer, avec les patients, une technologie susceptible de faciliter à terme la communication, le contrôle par la pensée d'outils numériques et l'autonomie des personnes atteintes de la maladie. Ce partenariat s'appuie sur un premier pilote réalisé en février 2026 avec Nicolas Beretti. Les enseignements de cette première étape ouvrent désormais la voie à des travaux de recherche collaboratifs, à une évaluation centrée sur les usages des patients et à la préparation des futures validations cliniques. Pour l'ARSLA et l'Institut Charcot, cette initiative illustre une conviction forte : les innovations les plus prometteuses naissent de la rencontre entre chercheurs, cliniciens, entreprises technologiques et personnes vivant avec la maladie. En réunissant ces expertises complémentaires, cette collaboration contribue à construire un continuum allant de la recherche fondamentale jusqu'à l'évaluation clinique, avec un objectif constant : développer des solutions utiles, rigoureusement évaluées et répondant aux besoins réels des personnes touchées par la SLA. 📖 Retrouvez l'ensemble des objectifs et des partenaires de cette collaboration dans notre article. https://lnkd.in/eU66w4A9 #SLA #MaladieDeCharcot #ALS #Recherche #Innovation #RechercheTranslationnelle #Neurosciences #BrainComputerInterface #Neurotechnology #InstitutCharcot #ARSLA #Santé #InnovationSanté #RechercheClinique 

Adoption définitive de la loi relative à la fin de vie. Depuis l'ouverture des travaux parlementaires, l'ARSLA a choisi de contribuer à cette réflexion en faisant entendre la voix des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches. Notre position est restée constante : les parcours de vie sont différents, les attentes le sont également. Certaines personnes souhaitent bénéficier de toutes les possibilités thérapeutiques et de suppléance. D'autres expriment le souhait que certaines limites puissent être respectées. Ces choix ne s'opposent pas ; ils traduisent la diversité des réalités vécues. Pour l'ARSLA, une loi qui ouvre un droit n'impose aucune décision. Elle permet que chaque personne puisse être entendue dans un cadre strict, protecteur et sécurisé. Cette évolution ne remet en aucun cas en cause les autres priorités que nous continuerons de défendre :  • un accès effectif et équitable aux soins palliatifs ;  • le développement de la recherche sur la SLA ;  • un accompagnement humain de qualité ;  • le respect de la volonté des personnes concernées. Parce que l'innovation médicale, l'accompagnement et le respect des choix individuels doivent progresser ensemble. https://lnkd.in/e5Mq2535 #MaladiedeCharcot #SLA #FinDeVie #ARSLA #plaidoyer #maladiesrares 

🔵 Appel à projets AGIR 2026 : ensemble, agissons pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par la SLA.    L'ARSLA lance la 4ᵉ édition de son appel à projets AGIR, ouverte du 15 juillet au 2 octobre 2026. 🎯 Objectif : soutenir des initiatives innovantes, concrètes et porteuses d'impact qui améliorent l'accompagnement, la prise en charge et le quotidien des personnes vivant avec la SLA.    Vous êtes :  ✔️ une association engagée auprès des personnes concernées par la SLA ;  ✔️ une structure d'accueil ou un établissement médico-psychosocial accueillant des personnes atteintes de SLA ;  ✔️ un centre expert ou un réseau SLA. Cet appel à projets est fait pour vous ! 📌 Trois appels à projets distincts sont ouverts afin de répondre aux spécificités de chaque type de structure.  📅 Date limite de dépôt des candidatures : 2 octobre 2026  📧 Envoyez votre dossier complet à materiel@arsla.org en précisant dans l'objet de votre e-mail le nom de l'appel à projets auquel vous candidatez. 💬 Une question ? Notre équipe est à votre disposition : materiel@arsla.org  🔗 Retrouvez toutes les informations, les documents à télécharger et les modalités de candidature ici : https://lnkd.in/e3GqE4wF 📣 Vous connaissez une structure susceptible d'être intéressée ? Partagez cette publication et relayez cet appel à projets dans vos réseaux pour lui donner un maximum de visibilité. Ensemble, faisons émerger des initiatives qui changent concrètement la vie des personnes concernées par la SLA. #SLA #MaladieDeCharcot #ARSLA #AGIR2026 #AppelÀProjets #Handicap #Innovation