Minder om Eventyr

Da Elias blev syg fik vi bevilliget aflastning fra Århus Kommune.

Jeg husker vi fik besøg fra aflastningsordningen og talte om vores behov og så matchede de os med Camilla som nu har været hos os i næsten 3 (!) år.

Det har været helt fantastisk. Grænseoverskridende i starten at skulle overlade sit meget syge barn til en dengang fremmed. Men også nødvendigt da det var den eneste måde vi kunne få et pusterum, gå til tandlæge, handle ind sammen osv da Elias jo var højisoleret.

Camilla har siddet hos Elias på sygehuset, hjemme hos os, trillet ture i uniparken og fodret ænder.

Og da Elias blev afisoleret åbnede der sig nye muligheder med ture i svømmehallen, på macdonalds, ud og køre med tog osv.

Det har været helt utroligt givende for os alle. Og det varmer helt ind i sjælen at en udefrakommende har givet Elias så mange gode timer og oplevelser som vi som forældre ikke altid har haft overskud til...

Derfor er det også helt forfærdeligt trist at vi desværre har måttet sige farvel til vores fantastiske Camilla, da hun skal læse i udlandet i et halvt år.

Camilla havde lavet en bog til Elias med billeder fra alle deres timer sammen.

Den er simpelthen så fin, og så sjovt for os at få et lille glimt af det de har haft sammen.

Elias er vild med den.

Jeg har knipset lidt fra den:

Højisoleret hjemme i lejligheden.

På macdonalds.

Aros' regnbue.

På den permanente.

Hjemme i sofaen.

Møde Kristian fra lille nørd og hospitalsklovnene.

Uhm is!

Ud på tur.

Tusind tak for alt, Camilla <3 p="">

Strikkede blebukser

Endnu et lille stykke babystrik er færdigt.

Blebukser!

Eller nok nærmere babyshorts.

For de her blebukser er altså ikke sådan nogen der er strikket til at holde tis og remoulade inde i en stofble... nej de har det helt ligegyldige formål at gøre isak til en smækker-lækker-dreng-der-bruger-strømpebukser-under-shorts!

For det kan drenge altså godt!

I hvert fald indtil de bliver 3 agtigt....

Her et genbrugsbillede fra instagram hvor man bedre kan se dem.

Bukserne er strikket efter denne opskrift fra familiejournalen.

Jeg strikkede dem på pinde nr. 3 i alpaca fra drops.

1 nøgle var nok til en str. 3-6 mnd.

Jeg lavede lidt om i opskriften ved at lave strukturstrik (samme som jeg brugte på alfred trøjen) i stedet for striber. Jeg lod være med at strikke venderækker da det ville blive noget bøvl med strukturstrikken. Til gengæld lavede jeg 2 masker ekstra mellem benene på bagsiden for at få mønsteret til at passe (så liiiiidt ekstra plads til numsen er der da). Og ja så strikkede jeg altså ikke for og bagstykke, men strikkede bare rundt og rundt, da montering altså ikke er min yndlingsbeskæftigelse;)

På de næste jeg strikker (ja der bliver nødt til at komme flere par, for de er simpelthen så søde på)

vil jeg slå maskerne op med "german twisted cast on" (søg efter video på you tube)

Det gør kanten ved lårene elastisk så den ikke strammer.

Også en god måde at slå op når man strikker strømper, huer mm.

Lige nu sidder de ret så løst på lillebror.

Men han spiser og spiser og skal nok blive stor.

I går var jeg på blogtræf. Mit 1.!

Selvom jeg ikke fik strikket det store var det super hyggeligt og der blev udvekslet masser af erfaringer både med det kreative men også babyfifs.

Fik blandt andet prøvet en strækvikle som jeg helt sikkert skal arbejde videre med.

Og så var jeg så heldig at vinde en masse kauni garn i en lækker mørk lilla farve.

Så kan man føle sig heldig!

I dag venter der foredrag på skejby for forældrene på A4.

Det bliver lidt hårdt at høre de hårde facts en gang til, men nok også samtidig meget godt.

Heldige Elias skal bare lege med camilla.... :) (vores søde aflaster)

God mandag

I morgen

I morgen bliver vi 4!

I dag har vi været på sygehuset hele dagen. Først til en snak på det mor/barn afsnit hvor vi skal indlægges i morgen og bagefter en rutsjebane tur på A4 til en længere udredning for hvorfor der i morgen ikke kan/skal tages stamceller fra lillebror (mhp behandling af Elias).

Puha det er lidt svært at holde fokus på en god fødselsdag i morgen når man samtidig føler at man ikke har gjort alt hvad man kunne og holdt alle muligheder åbne for Elias.

Men nu er det nu, i morgen sker det og vi kan ikke nå at gøre til eller fra.

Og måske det så var på tide at få pakket den sygehustaske?

Isak (som lillebror skal hedde) kommer ikke hjem i det samme som Elias. Han skal ha sit helt eget "hentesæt". Det bliver stribet heldragt fra h&m, hjemmestrikkede strømper og hue og så en lille strikket jakke som han har fået i gave fra farmor og farfar.

Alt bliver lagt frem så jeg forhåbentlig får overblik inden det bliver lagt i pusletasken.

Men hvis vi har glemt noget er der ikke længere end at vi kan se hjem fra barselsgangen;)

I aften kommer onkel og tante som skal være hos Elias imens vi andre er indlagt. I morgen tidlig drager vi på sygehuset alle 5. Elias skal ha taget blodprøve inden vi skilles og far, mor og lillebror drager mod barselsgangen imens elias, onkel og tante tager hjem. Jo jo, hvorfor skulle der ikke herske lidt kaos i morgen også? ;)

Vi har forsøgt at fortælle Elias at det er i morgen at lillebror kommer, men er ikke helt sikker på at han forstår det. Men altså han er helt med på at han skal være storebror og at når man bliver storebror får man gaver!

Guldkorn fra ventetiden har været:

Elias og far på tur i Norge uden mor, Elias forklarer: "mor hjemme med store, tykke mave"

Elias når jeg har stået krummet med plukveer: "mor av av i maven men det går fint!" (imens han stryger mig på skulderen)

Elias da han hørte at man får gaver når man bliver storebror: tager alt tøjet væk fra mors mave og råber "isak kom ud!"

Midt i aftensmaden siger Elias: "Isak også godt like fiskedeller!"

Den anden morgen bliver vi vækket fra Elias's værelse med: "far stå op!, Isak kommer nu!"

Der er ingen tvivl om at Elias glæder sig.... og det gør vi også.

Vi håber at lille Isak er helt sund og rask og glæder os til at hilse på ham i morgen!

Ingen haj

I søndags var det fastelavnssøndag.

Sidste år var elias kemo-smølf til fastelavn, i år havde vi bestemt os for en farlig haj.

Jeg havde syet en elefanthue med tænder omkring ansigtsåbningen, en finne til at sætte fast på trøjen og endda en lille fisk som hajen kunne spise....

Den aften jeg blev færdig med det prøvede vi det på og elias var så fin og meeeeeget farlig!

Der var arrangeret fastelavn på afdelingen i går, og fastelavn i vuggestuen i dag.

Men men, så langt nåede vi aldrig. Elias fik feber igen i lørdags.... der blev konkluderet om søndagen at det nok er en virus, og dermed blev vi sendt hjem og også ekskluderet fra afdelingens fejring i går.

Natten til i dag var noget værre roderi som igen endte med ganske høj feber, og i morges havde stakkels elias tynd mave som nåede til nakken (!!!), dermed heller ingen fastelavn i vuggestuen.

Ej altså!

Må man godt "snyde" næste år og lade som om det fine haj kostume ikke er "genbrug" (hvilket det jo egentlig heller ikke er, da det aldrig nåede at blive brugt rigtigt)???

Samtidig har jeg selv haft rigtig ondt i halsen og generelt dårlig.

Nu bliver det snart forår og mindre sygdom.... nu blev der sagt!

Men altså tro nu ikke at det hele er sygdom og elendighed, der er indlæg på vej om andre ting også;)

Ikke som vi troede

Som jeg fortalte blev Elias indlagt med lungebetændelse sidste torsdag. I løbet af week-enden fandt de så ud af at han havde bakterier i blodet, primært i hans port.

Mandag morgen da vores kontaktlæge gik stuegang blev det bestemt at elias skulle opereres.... NU.

Nøjagtig 6 timer efter Elias havde spist morgenmad lå han på operationsbordet og fik opereret sin port ud, og fik et venflon i armen.

Elias tog det hele i stiv arm og var så dygtig til at falde i søvn.

Og da han blev ved med at vakle rundt på sine gummi-ben og lede efter traktoren oppe på intensiv fik vi lov til at komme tilbage til A4.

Siden har Elias fået antibiotika  3 gange daglig..... i går aftes røg venflonet ud, og det var umuligt at lægge et nyt (3 læger og 7 stik uden held). Så nu er vi udstyret med mikstur til lørdag morgen.

Ih hvor var det dejligt at sove læææææænge i morges!

Sikken en omgang, vi håber det er noget af det sidste.



En af dagene kom der pakke fra Julia hausfrau.

Hun havde fået en fin ambulance som hun så sødt havde tiltænkt Elias.

Han blev rigtig glad for den.

Babu, babu!

Tænk at en dreng der har været så meget igennem ikke engang har fået en rigtig tur i en ambulance!

Tusind tak søde julia

(og også tak for den lille ting til mig:))

Indlagt igen igen

Så er vi indlagt igen igen.

Her fra 1. februar er vi begyndt på delt plejeorlov, dvs espen er hjemme med elias man-tirs-ons og jeg er hjemme med ham tors-fre.

Torsdag havde jeg jo så min første dag hjemme.... eller rettere så nåede vi en formiddag hjemme, for da elias vågnede fra sin middagslur viste termometeret 39.0......

Så jeg startede min første orlovsdag med en indlæggelse.

Heldigvis havde vi en aftale med vores aflaster som nåede at komme så vi alle 3 kunne køre sammen på sygehuset. Det er dejligt med lidt hjælp når man er isoleret.... nogen til at hente drikke, gå i kiosken, sidde med Elias osv.

Der blev taget et rgt.billede og elias har fået sig en god lungebetændelse = indlæggelse week-enden over.

Elias er ok, så vi kan tage hjem ind imellem. Mange turer frem og tilbage, men hellere det end at sidde isoleret på en stue hele week-enden.

Heldigvis havde vi ikke lagt nogen planer, for kunne ligesom godt fornemme hvor det bar henad.

Så nu skal week-enden bare gå.

En træt dreng taget direkte ud af sengen og med på sygehuset for at få morgen-medicin.

Desværre betyder det også at den planlagte operation skal udskydes og det derfor tager endnu længere tid inden Elias kan få fjernet sin port.

Vi husker hinanden på at dette forhåbentlig er noget af det sidste.... men øv hvor er det dog irriterende.



Når tiden går i stå

Nu er det efterhånden længe siden jeg har skrevet et indlæg om kræften.

Men vi har jo også bare været inde i en rigtig god periode... måske lidt for god.

Vi er i hvert fald enige om at vi måske er blevet for godt vant....for puha hvor er det hårdt når man så rammer ind i det vi er i nu....

Elias var i mandags nået til den dato hvor sidste hårde kemokur stod på programmet. Der var længe tvivl om han overhovedet var klar til kuren, og han kom heller ikke igang før tirsdag.

Tirsdag er OP (operation) dag på A4 og elias fastede og fik sin forhåbentlig aller sidste indsprøjtning i ryggen med kemo. Kuren blev sat på dropstativet og vi lagde diverse planer med den søde køkkendame om hvordan vi skulle fejre det hele om onsdagen.....

Men men men.... da Elias vågnede fra op var han dårlig. Til sidst var han helt marmoreret, blå læber, kulderystelser, temp. på 40,5 og en hoste der var endnu værre end før!

Der blev kaldt en læge, diverse blodprøver blev taget, røntgen taget på stuen, kontakt til afdelingslægen om kuren skulle standses osv. Elias blev dopet med morfin og faldt til ro.

Onsdag tog jeg på arbejde, men efter et mindre break down indså jeg at der kun var et sted der var rigtigt at være og det var på A4.

Og vi er stadig indlagt. Feberen er ikke bare sådan at slippe af med. Vi er isoleret på stuen (ca. 25 kvm2) og har været det siden tirsdag!

Vi håber bare han når at komme over det inden kuren trykker hans immunforsvar så meget at det bliver en endnu større kamp.

Heldigvis har i de sidste dage fået lov til at tage lidt hjem indimellem antibiotikaen.

Elias kvikner til lige når vi kommer hjem og vil gerne lege ude, men efter en halv time ligger han sådan her resten af eftermiddagen.

I nat har vi fået lov til at sove hjemme, for så at møde ind igen kl 8 i morgen tidlig. Vi var lige på A4 omkring 20-tiden for at få medicin, og så direkte hjem i seng. Godt vi kun bor 2 rundkørsler fra skejby ;)

Nu er vi udstyret med panodil og morfin til natten.

Kryds fingre for at den bliver stille.....

Klovn for livet

Idag skulle vi ha været i sønderjylland og besøge vores søde (tidligere) underboer.

Vi havde sådan glædet os alle sammen og elias var blevet lovet et karbad med kæresten sigrid...

Men, men, men i morges vågnede Elias med feber....

Så afsted til skejby med os.

Heldigvis ser det ud til at det er virus... febergrænserne blev rykket og efter at Elias vågnede fra middagslur kørte vi hjem igen.... lettede over at slippe for min. 3 dages indlæggelse med iv antibiotika.

Og sådan er det.... det er altid lige når vi endelig har vovet os til at lave en aftale.... så griber sygdommen ind igen.... sådan bare lige for at sige at den stadig er der.

Glæder mig til at feber er noget der skal bekæmpes hjemme i sofaen under dynen og med masser af hygge og film..... ikke på sygehuset... i værste fald isoleret på stuen!

Og så til det jeg egentlig ville....

Må opfordre alle til at tænde for tv2 på torsdag kl 20. Der viser de tv-udgaven af dokumentarfilmen "klovn for livet". Ida som har lavet filmen har været flue på væggen på a4 og fulgt især "vores" klovn Angus og den tapre dreng Tobias.

Den viser "vores" verden rigtig godt og er en smuk film om hvordan man skaber glæde et sted hvor der ofte er sorg.

God fornøjelse (og husk at se teaseren under)

Back on track?

Før Elias blev syg bagte jeg alt vores brød selv.

Espen spiser ikke rugbrød og det er rigtig svært at finde et godt grovbrød i dagligvareforretningerne...

Men da Elias blev syg røg alle de gode vaner.

"Mit" brød kræver nemlig ganske lidt arbejde, men lidt planlægning, og planlægningen røg sig jo en tur dengang i september....(tænk.... det er snart et år siden....)

Men nu begynder vi lige så stille at få vores hverdag tilbage. Det er længe siden Elias er blevet indlagt akut og vi er da også begyndt at lave aftaler igen!

Derfor synes jeg også at det er på tide at genoptage brødet.

Jeg laver dejen på slump om aftnen. Rører den bare i skålen, behøver/kan ikke æltes, da den skal være ganske fugtig.

Dejen står i køleskabet natten over. Næste dag når jeg har et par sammenhængende timer hælder jeg dejen op i en hæveskål, lader brødet hæve ved stuetemp. og bager derefter i forvarmet ovn+bageplade på 250 i et kvarter og derefter på 200.

Vi har nydt den sidste uge med ferie.

Jeg ville så frygtelig gerne nå at komme en tur i Ålborg Zoo.

Måske havde vi sat forventningerne lidt højt.... men Elias tacklede bare slet ikke de høje temperaturer og mængden af mennesker.

At dyrene så også nærmest var i koma hjælper jo heller ikke på sagen....;)

Men vi nåede da at se nogen dyr (surikat er åbenbart Elias's yndling.... sammen med elefanten), at ses og spise frokost sammen med et vennepar og deres piger, og at kaste is fra ben&jerrys ned imens vi febrilsk smurte Elias med solcreme....

Måske er det bare sådan det skal være i zoo....?

 Elias skaber sig et overblik

Igår prøvede vi så virkelig noget nyt.

Vi er som bekendt flyttet på landet og da vi kom hjem fra norge hang der plakater alle vegne med "veteranhøstdage i hadsten".

Elias er en all-time-traktor-lover, så hva ville være bedre end en dag i traktorernes (og alle de andre maskiner jeg ikke kan navnet på) tegn?

Lidt af et kulturshock.....sikke mange træsko, værnesko, traktortøj, mænd der sparkede dæk med kolde halvlitere i plastickrus, damer i malketøj osv osv.....

Den første halve time stod Elias helt stille.... fuldstændig paralyseret over synet af de mange maskiner.

Elias fanger hurtigt stilen.... en klassisk bredsporet gang (og dertilhørende ansigtsudtryk) er erhvervet!

Men se da også lige hvor den frister med åben dør og det hele!

Endnu et ord er tilføjet forrådet: Med!

Og drengen der sjældent respekterer et nej fik da også tidernes største melt down lige der på marken da skyerne begyndte at trække sammen...... Det var kun liiiiige at han var stoppet med at hikste da vi nåede hjem!

Puha altså....godt at vi har et korps af pædagoger, psykolog, sygeplejersker, læger osv klar til at hjælpe os når elias skal til at lære at være ude blandt andre hvor nej (nogen gange) er nej (modsat på A4;))

Eller igen måske er det bare sådan det skal være?

Elias 2 år!

I mandags var det Elias's fødselsdag :)

En fødselsdag vil jo altid være noget helt specielt, men vi følte at dette var noget helt særligt.

Da Elias blev syg vidste vi ikke om han ville overleve... om han ville være hos os til jul.... eller nå sin næste fødselsdag.

Både jul og fødselsdag er nu nået.... og vi begynder at være ret overbeviste om at vi kommer til at nå mange flere.

Søndag aften forberedte vi.

Bagte kagemand og pyntede den.

Samlede den trehjulede cykel som Elias skulle ha i gave.

Og pakkede bilen.... for elias skulle indlægges mandag morgen til endnu en kemokur.

Mandag morgen da Elias kl 6 sagde sit sædvanlige "baaaaaaar" i babyalarmen sprang vi ud af dynerne og greb flag, gave og kamera....

Elias var meget overrasket! Det plejer jo ikke ligefrem være sang og gaver der møder ham kl 6 om morgenen... :)

Far nåede et hurtigt bad mens vi andre spiste morgenmad og så var det ellers afsted til skejby hvor vi mødte ind kl 8. Her var der flere der sang og Elias nød det og tog glad imod gave fra afdelingen.



Om eftermiddagen spiste vi kagemand og fik besøg af onkel og tante. Kagemanden fik hurtigt ben at gå på og Elias nød besøget i fulde drag. Dog havde han nok allerede lidt småkvalme af kemoen så han spiste ikke så meget af hverken kagemand eller mcD maden vi hentede til ære for ham :( Men så var det jo godt at han havde prøvesmagt da vi bagte om søndagen, hvor han så heller ikke spiste andet end kanelsnegle hele dagen.



Til slut et billede af den store dreng på 2 år med sin nye cykel som han allerede elsker. Den er fuld af fart (så man må løbe efter med dropstativet) og så har den et lad til alle traktorerne som også er i meget høj kurs;)

Vi synes vi havde god fødselsdagsfejring på sygehuset, og på en måde så var det egentlig måske virkelig der at de 2 år skulle rundes. I hvert fald er en rigtig stor del af Elias's 2. leveår tilbragt på skejby sygehus.

Vi var rørte, glade og taknemmelige for lige præcis denne fødselsdag.

HURRA FOR ELIAS 

Nu med opskrift

Jeg havde jo egentlig tænkt at der skulle være et link til opskriften på nyfødt-jakken i det forrige indlæg, men da jeg lavede indlægget kunne jeg ikke komme i tanke om hvor det nu var jeg havde fundet den....

Hjernecellerne kom dog i sving og nu er der et link

Lige her finder du opskriften på "Melkers Hentesæt" hos pickles.

Tusind tak for kommentarerne til begravelsen. Det var rigtig hårdt at følge sådan en lille kiste den sidste vej.... Kirken var fuld og præsten talte rigtig fint om lille V og hans efterladte.

Og med præstens ord så er det at miste sit barn, sin lillebror og storebror bare "pissehamrende uretfærdigt".

Vi sang " I østen stiger solen op" og "sov sødt barnlille".

Der var en der sang sangen fra busters verden mens hele kirken hulkede.....

"som sprunget ud af et eventyr, rider han afsted på et fabeldyr.......

Og drømmer sig langt ud i det blå"

God week-end.

En lille ny

Vores kære, søde underboer, som vi jo desværre snart flytter fra, venter en lille ny i juni.

Og selvom man er nr. 2 er det jo stadig dejligt med hjemmestrik ;)

Kønnet vides ikke endnu, derfor unisex farverne.

Opskriften kan jeg ikke huske hvor jeg fandt.... hvis der er nogen der genkender modellen så sig endelig til;)

Jeg strikkede med dobbelttråd af rasmillas yndlingsgarn som er en blanding af uld og bomuld.

Perfekt til en lille sommerbaby.

Med rundt bærestykke er der minimal montering.... dejligt:)

I morgen er der 2 små nye der skal i en kirke i københavn og ha' deres navne.

På cirka samme tid vil jeg sidde i en kirke i århus og sige farvel til en der ikke er helt lille og ny, men samtidig alt for lille til at skulle herfra. Det bliver min første "A4-begravelse" og jeg frygter dagen i morgen men har det sådan at jeg bliver nødt til at få sagt farvel. Forældrene var en stor støtte for os i den første tid efter vi fik Elias's diagnose. Vi må prøve at støtte "igen"....

Al begyndelse er svaer....

Idag er det nøjagtig 2 uger siden at vi bev indlagt. Siden da har vi nået 2 hjemmedage, resten af tiden er gået på sygehuset med antibiotika, feber, blodtransfusion, trombocyttransfusion, iv-væske, blodprøver, stuegang, kemo kure, narkoser, og alt det løse med mad, bleer, søvnrytme der ikke findes, vågne nætter osv osv.

Det er rigtig hårdt, og vi tager en dag af gangen. Idag er vi kommet hjem, og krydser fingre for at vi kan blive hjemme indtil på torsdag hvor næste kur forhåbentlig skal gives.

Der er sket så meget at jeg ikke rigtig ved hvor jeg skal starte og slutte, så jeg har taget billederne til hjælp...

Sådan ligger Elias det meste af tiden, og han er langtfra vores gamle friske gut. Før han blev syg kunne han gå, ja nærmest løbe... nu er det en god dag hvis han bare støtte på benene...

 Vi har haft rigtig meget besøg af familien. Både den danske og den norske. Her er det farmor og farfar der er på besøg. Vi nyder det alle 3 og udnytter muligheden til at få en pause fra hinanden.

 Elias har dog også sine friske øjeblikke, og den 1. kemo kur skal da ikke holde en fra at køre rundt i politibil vel?

 A4's fryser er fyldt med is! Og når man er et lille kemo barn må man spise lige det man vil! mums

 Og så er der de øjeblikke hvor det hele bare er træls, hvor vi græder alle 3, Elias bliver frustreret og skubber alle der prøver at trøste væk (selv mor) :(

 Mad og leg i sengen imens man ser tv.... alt er tilladt;)

 A4 har super faciliteter og legerummet er et stort hit, her er alt hvad hjertet kan begære af legetøj. Her opholder vi os meget af tiden når elias er i humør til det.

 "Velkommen Elias"

 I forgangen til stuen har sygeplejerskerne deres rullebord hvor de forbereder behandlingen. Der ligger også et væskeskema hvor alt der ryger ind og ud bliver registreret.

 Kaninen er også røget i "fængselssengen"

 Dropstativet kan bruges til andet end blod og kemo ;)

 Og når Elias er "koblet fra" nyder vi at komme ud alle 3.

 Nogen gange får elias det mest bedrøvede blik, som om han forstår at han er alvorligt syg :(

 Hjemme igen er det helt top at sidde på køkkenbordet og spise bolle imens mor skræller kartofler. Utroligt hvordan man pludselig nyder alle de dagligdags ting som før bare var rutine.

Elias på vej i seng

(kan næsten ikke bære tanken om at han kommer til at miste det fine hår der endelig var blevet bare lidt langt)

Tusind tak for alle jeres beskeder. Selvom vi ikke altid får svaret tilbage varmer det utroligt meget:)